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  KONTAKT

Elternvereinigung

Organisation


Die Elternvereinigung wurde 1987 gegründet und ist zu Gunsten lebererkrankter Kinder und deren Angehörigen. Seither engagiert sich die Vereinigung in den folgenden Bereichen:

Unterstützung betroffener Familien
Die Vereinigung dient vorwiegend der gegenseitigen Hilfe und dem Austausch von Erfahrungen. Die Mitglieder treffen sich regelmässig um Gedanken auszutauschen, über Probleme zu sprechen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Zusammenarbeit mit Fachleuten
Der Kontakt zu Fachpersonen im medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und administrativen Bereich wird gepflegt und die gegenseitigen Anliegen (zwischen Eltern und Spitalpersonal) weitergeleitet.

Zusammenarbeit mit SWISSTRANSPLANT
Jährliche Zusammenkunft der verschiedenen Vereine und Vereinigungen zum gegenseitigen Informationsaustausch.

Öffentlichkeitsarbeit
Durch Berichterstattung in den Medien über die Anlässe, Aktivitäten und das Befinden lebererkrankter und transplantierter Kinder, wird das Interesse für die Organspende und Transplantation in der Bevölkerung geweckt

 

Präsidentin

   

Regula Düggeli
Ebenrainweg 13
4450 Sissach
info@evlk.ch

 

   
evlk NEWS

20 Jahre

Transplantation Emilie

FEIERN SIE MIT!

 

Im Alter von 2 Jahren wurde Emilie Dafflon lebertransplantiert. 20 Jahre später will sie nun mit ihrer Teilnahme am Murten-Fribourg-Lauf vom 2. Oktober zeigen, dass sie ein Leben wie jede junge Frau lebt und jede Sportart möglich ist. Sie möchte dadurch transplantierten Kindern und deren Familien Mut machen und die Öffentlichkeit zum Thema Organspende sensibilisieren. Durch ihre Aktion will Emilie ihrem Spender ihre Dankbarkeit ausdrücken – ohne dieses wertvolle Geschenk wäre dieser Tag nicht gekommen.

 

Wer Emilie unterstützen möchte, mitlaufen oder anfeuern, ist herzlich willkommen! Weitere Informationen unter

 

www.mahana4kids.ch

 

Flyer Emilie


MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie.

Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

 

Da kommt MAHANA ins Spiel!

 

http://mahana4kids.jimdo.com