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  KONTAKT

Elternvereinigung

Organisation


Die Elternvereinigung wurde 1987 gegründet und ist zu Gunsten lebererkrankter Kinder und deren Angehörigen. Seither engagiert sich die Vereinigung in den folgenden Bereichen:

Unterstützung betroffener Familien
Die Vereinigung dient vorwiegend der gegenseitigen Hilfe und dem Austausch von Erfahrungen. Die Mitglieder treffen sich regelmässig um Gedanken auszutauschen, über Probleme zu sprechen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Zusammenarbeit mit Fachleuten
Der Kontakt zu Fachpersonen im medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und administrativen Bereich wird gepflegt und die gegenseitigen Anliegen (zwischen Eltern und Spitalpersonal) weitergeleitet.

Zusammenarbeit mit SWISSTRANSPLANT
Jährliche Zusammenkunft der verschiedenen Vereine und Vereinigungen zum gegenseitigen Informationsaustausch.

Öffentlichkeitsarbeit
Durch Berichterstattung in den Medien über die Anlässe, Aktivitäten und das Befinden lebererkrankter und transplantierter Kinder, wird das Interesse für die Organspende und Transplantation in der Bevölkerung geweckt

 

Präsidentin

   

Regula Düggeli
Ebenrainweg 13
4450 Sissach
info@evlk.ch

 

   
evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Samstag, 16. September 2017

10.30 Uhr Papiliorama Kerzers

 

Ich freue mich sehr, euch zum Jahrestreffen einzuladen! Es findet am Samstag, 16. September im Papiliorama Kerzers statt. Bei einem Apéro werden wir auf die 30 Jahre EVLK anstossen, Erinnerungen austauschen und über die Fortschritte unserer Kinder staunen. Dazu seid ihr alle sehr herzlich eingeladen, ob erst seit kurzer Zeit im Verein oder schon lange zugehörig. Ganz besonders möchte ich die transplantierten Erwachsenen einladen. Ich persönlich fände es sehr inspirierend, von euch zu hören, wie es euch ergeht, welche Erinnerungen ihr habt und wie ihr das Leben meistert!

Der Treffpunkt ist um 10.30 Uhr beim Eingang. Wir werden mit einem Apéro beginnen und nachher nach Interesse das Papiliorama entdecken. Für eure Verpflegung seid ihr selber zuständig, es gibt einen Picknickplatz draussen, ausserdem steht ein Selbstbedienungsrestaurant zur Verfügung. Details zum Papiliorama findet ihr auf deren Homepage www.papiliorama.ch.

Bitte meldet euch bis am 8. September unter info@evlk.ch an. Der Eintritt wird von der Stiftung Sternschnuppe übernommen, herzlichen Dank!

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com