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Gallengangatresie

Gallengangatresie

Die Gallengangatresie ist eine seltene Erkrankung, die im Neugeborenenalter auftritt und durch einen Verschluss der Gallengänge (alle Kanäle, die in der Leber erzeugte Gallenflüssigkeit sammeln und zum Darm weiterleiten) gekennzeichnet ist. Sie ist die häufigste Ursache für Cholestase bei Neugeborenen. Die Inzidenz (die Anzahl neuer Krankheitsfälle in einem bestimmten Zeitraum bei einer bestimmten Population) schwankt weltweit zwischen 1 zu 20‘000 und 1 zu 3‘100 Lebendgeborenen, wobei Asien und die Länder des Pazifikraums am stärksten betroffen sind. In Europa hat einer von 18‘000 Lebendgeborenen diese Krankheit. Mädchen sind etwas häufiger betroffen als Jungen. Die Gallengangatresie ist eine nicht erbliche Erkrankung deren Ursache noch ungeklärt ist. 

Die Diagnose wird vermutet, wenn eine Gelbsucht (Ikterus) beim Neugeborenen auftritt, einhergehend mit entfärbtem Stuhlgang und einer Hepatomegalie (durch Abtasten feststellbare Lebervergrösserung). Bei Nichtbehandlung verursacht die Gallengangatresie innert weniger Monate eine Leberzirrhose und führt zum Tode des Kindes in dessen ersten Lebensjahren. Da die Gallengangatresie nicht mit Medikamenten behandelt werden kann, ist die Kasai-Operation angezeigt (Hepato-Porto-Enterostomie). Dieser Eingriff muss schnellstmöglich vorgenommen werden, um den Gallenabfluss in den Darm wieder herzustellen. Falls dieser Eingriff das Fortschreiten der Leberzirrhose nicht stoppen kann, wird eine Lebertransplantation notwendig.

 

Prognose

Die Überlebenschancen für Kinder mit Gallengangatresie sind sehr gut, und die meisten von ihnen erreichen eine nahezu normale Lebensqualität.

evlk NEWS

Begegnung in der Glasi Hergiswil

Bei allerschönstem Frühlingswetter und schon fast sommerlichen Temperaturen trafen sich am 21. April über 40 Eltern, Grosseltern und Kinder in der Glasi Hergiswil. Nach einem Apéro am See mit feinem Zopf ging es gruppenweise los zu einer kleinen Rundtour. Man konnte das Museum besuchen, ins Glaslabyrinth und sogar eine Glaskugel selber blasen. Ein tolles Programm, das auch den Kindern gut gefiel!

Danach trafen sich die 3 Gruppen wieder zum gemütlichen Picknick auf dem Glasi-Spielplatz. Dort blieb viel Zeit, um einander kennen zu lernen, auszutauschen und alte Bekanntschaften aufzufrischen. Schön war auch, dass Anne dabei war, die vor 17 Jahren eine Lebertransplantation hatte, und die nun selber Mutter von 2 gesunden Kindern ist. Solche Beispiele machen Mut für die Zukunft unserer eigenen leberkranken Kinder!

Hoffentlich sehen wir uns bald wieder im September am nächsten Treffen in Winterthur!

Eidgenössische Volksinitiative «Organspende fördern  – Leben retten»

Für Klarheit und Sicherheit in der Organspende

Worum geht es?

Mit der Lösung der vermuteten Zustimmung sind alle Bürgerinnen und Bürger angehalten, sich Ihren Willen zur Organspende zu bilden. Wer seine Organe nicht spenden möchte, muss dies in einem Register festhalten. Ansonsten wird von einer Zustimmung ausgegangen. Dies bringt Vorteile, und zwar in jedem Fall.

Wir sind alle aufgerufen, uns über diese Initiative Gedanken zu machen! Bitte informieren Sie sich über die Homepage von Swisstransplant. Dort können auch Unterschriftenbogen runtergeladen werden. Bitte ausfüllen, Unterschriften sammeln, zurücksenden.

www.swisstransplant.org

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.