DEUTSCH | FRANÇAIS
  KONTAKT

Gallengangatresie

Gallengangatresie

Die Gallengangatresie ist eine seltene Erkrankung, die im Neugeborenenalter auftritt und durch einen Verschluss der Gallengänge (alle Kanäle, die in der Leber erzeugte Gallenflüssigkeit sammeln und zum Darm weiterleiten) gekennzeichnet ist. Sie ist die häufigste Ursache für Cholestase bei Neugeborenen. Die Inzidenz (die Anzahl neuer Krankheitsfälle in einem bestimmten Zeitraum bei einer bestimmten Population) schwankt weltweit zwischen 1 zu 20‘000 und 1 zu 3‘100 Lebendgeborenen, wobei Asien und die Länder des Pazifikraums am stärksten betroffen sind. In Europa hat einer von 18‘000 Lebendgeborenen diese Krankheit. Mädchen sind etwas häufiger betroffen als Jungen. Die Gallengangatresie ist eine nicht erbliche Erkrankung deren Ursache noch ungeklärt ist. 

Die Diagnose wird vermutet, wenn eine Gelbsucht (Ikterus) beim Neugeborenen auftritt, einhergehend mit entfärbtem Stuhlgang und einer Hepatomegalie (durch Abtasten feststellbare Lebervergrösserung). Bei Nichtbehandlung verursacht die Gallengangatresie innert weniger Monate eine Leberzirrhose und führt zum Tode des Kindes in dessen ersten Lebensjahren. Da die Gallengangatresie nicht mit Medikamenten behandelt werden kann, ist die Kasai-Operation angezeigt (Hepato-Porto-Enterostomie). Dieser Eingriff muss schnellstmöglich vorgenommen werden, um den Gallenabfluss in den Darm wieder herzustellen. Falls dieser Eingriff das Fortschreiten der Leberzirrhose nicht stoppen kann, wird eine Lebertransplantation notwendig.

 

Prognose

Die Überlebenschancen für Kinder mit Gallengangatresie sind sehr gut, und die meisten von ihnen erreichen eine nahezu normale Lebensqualität.

evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com