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Hepatoblastom und Lebertumore bei Kindern

Hepatoblastome und Lebertumore bei Kindern

Lebertumore sind bei Kindern selten. Sie stellen 1% aller pädiatrischen Gewebstumore dar und sind in 2/3 aller Fälle bösartig. 90% der bösartigen Tumore (ohne Metastasen) machen zwei Tumortypen aus. Erstens das Hepatoblastom, von dem eines von einer Million Kindern jährlich betroffen ist und das normalerweise vor dem Alter von 3 Jahren auftritt. Zweitens das hepatozelluläre Karzinom, das wesentlich seltener ist und eher bei Jugendlichen auftritt. Das Karzinom kann mit einer bestehenden Leberkrankheit einhergehen und tritt in solchen Fällen eher in der Kindheit auf. Schliesslich gibt es einen dritten Tumortyp, der jedoch wesentlich seltener ist als das Hepatoblastom und das hepatozelluläre Karzinom. Es handelt sich um das Sarkom. Es macht 10% der Lebertumore aus und trifft in der Regel bereits grosse Kinder. Gutartige Lebertumore haben ihren Ursprung in den Gefässen (Hämangiom, Hämangioendotheliom), gefolgt in ihrer Häufigkeit vom mesenchymalen Hamartom, von der fokal nodulären Hyperplasie und dem Adenom.

Die wichtigsten Symptome dieser Lebertumore sind eine durch Betasten spürbare Lebermasse und Bauchschmerzen. Für die Diagnose und die Beurteilung der präoperativen Tumorausdehnung sind hochwertige bildgebende Verfahren erforderlich. Hierzu gehören eine Computertomographie (CT) oder eine Kernspintomographie (Magnetrsesonanztomographie, MRT). Oft muss eine Biopsie des Tumors unter Vollnarkose durchgeführt werden.

Ziel der Behandlung von bösartigen Tumoren ist es, eine vollständige operative Entfernung zu erreichen. Diese Operation wird fast immer von einer Chemotherapie vor und nach dem Eingriff begleitet. Wenn der Tumor sich nicht chirurgisch entfernen lässt, bietet die Lebertransplantation eine Heilungsmöglichkeit für das Kind. Die Fortschritte in der medizinisch-chirurgischen Betreuung haben in erheblichem Masse zu einer Verbesserung der Prognose für Kinder, die an einem dieser Tumore leiden, beigetragen.

Gutartige Tumore werden hingegen beobachtet. Sie fallen entweder in das Gebiet der chirurgischen Ablation (operative Entfernung) oder der radiologischen Intervention (Bestrahlung), wenn sich diese Tumore als örtlich raumfordernd erweisen.

evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com