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Autoimmunkrankheiten

Autoimmunkrankheiten

Die Autoimmunhepatitis (AIH) und die sklerosierende Cholangitis sind Autoimmunkrankheiten, d.h., der Organismus greift seine eigenen Zellen an. Das bedeutet, dass die Leber von Antikörpern angegriffen wird, die vom Organismus selbst produziert werden.

Von der Autoimmunhepatitis sind Mädchen häufiger betroffen. Die Diagnose wird mithilfe einer Leberbiopsie und von Blutanalysen gestellt, bei denen anormale Leberwerte und Antikörper im Blut festgestellt werden. Die Behandlung besteht in einer Dämpfung des Immunsystems des Patienten, um die Entzündung der Leber und damit langfristig die Gefahr einer Zirrhose zu verringern. In der Regel werden Prednison und Azathioprin (Imurek®) verwendet, bei denen es sich um immunsupprimierende Mittel handelt.

Die sklerosierende Cholangitis (PSC, primary sclerosing chalangitis) tritt bei Jungen am häufigsten auf. Sie kann mit entzündlichen Erkrankungen des Darms einhergehen (Crohn, Colitis). Die Diagnose wird ebenfalls mithilfe einer Leberbiopsie und Blutanalysen gestellt (Lebertests und Vorhandensein von Antikörpern). Es werden auch bildgebende Verfahren eingesetzt, um eine Ausweitung der Gallgengänge aufzudecken. Im Gegensatz zur Autoimmunhepatitis spricht die sklerosierende Cholangitis nicht auf Immunsuppressiva (Steroide, Azathioprine) an. Man verfolgt daher einen abwartenden Ansatz, bei dem man Komplikationen der Cholestase, d.h. Mangel an fettlöslichen Vitaminen und Zerbrechlichkeit der Knochen, verhindert. Angesichts des erhöhten Risikos von Gallgengangkrebs ist die sklerosierende Cholangitis oft eine Indikation für eine Transplantation.

In einigen Fällen kann das Kind ein „Overlap-Syndrom“ aufweisen. Bei der Biopsie ergibt sich ein gemischtes Bild. Sie zeigt einerseits Anzeichen einer AIH und andererseits einer PSC. Das Kind muss dann sehr genau beobachtet werden, um die Nebenwirkungen der Behandlung zu begrenzen, wenn die Medikamente keine Wirkung zeigen.

evlk NEWS

Begegnung in der Glasi Hergiswil

Bei allerschönstem Frühlingswetter und schon fast sommerlichen Temperaturen trafen sich am 21. April über 40 Eltern, Grosseltern und Kinder in der Glasi Hergiswil. Nach einem Apéro am See mit feinem Zopf ging es gruppenweise los zu einer kleinen Rundtour. Man konnte das Museum besuchen, ins Glaslabyrinth und sogar eine Glaskugel selber blasen. Ein tolles Programm, das auch den Kindern gut gefiel!

Danach trafen sich die 3 Gruppen wieder zum gemütlichen Picknick auf dem Glasi-Spielplatz. Dort blieb viel Zeit, um einander kennen zu lernen, auszutauschen und alte Bekanntschaften aufzufrischen. Schön war auch, dass Anne dabei war, die vor 17 Jahren eine Lebertransplantation hatte, und die nun selber Mutter von 2 gesunden Kindern ist. Solche Beispiele machen Mut für die Zukunft unserer eigenen leberkranken Kinder!

Hoffentlich sehen wir uns bald wieder im September am nächsten Treffen in Winterthur!

Eidgenössische Volksinitiative «Organspende fördern  – Leben retten»

Für Klarheit und Sicherheit in der Organspende

Worum geht es?

Mit der Lösung der vermuteten Zustimmung sind alle Bürgerinnen und Bürger angehalten, sich Ihren Willen zur Organspende zu bilden. Wer seine Organe nicht spenden möchte, muss dies in einem Register festhalten. Ansonsten wird von einer Zustimmung ausgegangen. Dies bringt Vorteile, und zwar in jedem Fall.

Wir sind alle aufgerufen, uns über diese Initiative Gedanken zu machen! Bitte informieren Sie sich über die Homepage von Swisstransplant. Dort können auch Unterschriftenbogen runtergeladen werden. Bitte ausfüllen, Unterschriften sammeln, zurücksenden.

www.swisstransplant.org

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.