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  KONTAKT

Links

 


Allgemeine Informationen zur Organspende

 

Swisstransplant
hier finden Sie Zahlenmaterial und viele spannende Informationen zur Transplantation in der Schweiz
www.swisstransplant.org

  swisstransplant

Schweizerisches Zentrum der Leberkrankheiten des Kindes

Das Kinderspital in Genf bietet eine Fülle von Informationen auf ihrer Website zu Lebererkrankungen und zur Lebertransplantation aber auch Praktisches wie Anreisemöglichkeiten und Ansprechpersonen vor Ort.

ekids.hcuge.ch

 

 

 

   

Hilfsorganisationen

   

Croixrouge genevoise
Das Genfer Rotkreuz schlägt der Bevölkerung und speziell den Familien verschiedene Unterstützungsprogramme vor. Es war also selbstverständlich, dass es als Partner der Elternvereinigung lebererkrankter Kinder (EVLK) an der Zusammenkunft vom 14. Juli 2003 in Versoix teilnahm. Es war mit seinem Kinderhütedienst "Le Chaperon Rouge" anwesend. Dieser Dienst bietet zum Beispiel Eltern bei der Betreuung ihrer Kinder im Spital eine Ablösung. Eine logistische Unterstützung wird durch zahlreiche Freiwillige gewährleistet.
www.croix-rouge-ge.ch
  croix-rouge-ge.ch

Pro Infirmis
Für viele behinderte Menschen sind finanzielle Schwierigkeiten der erste Beweggrund, um mit Pro Infirmis Kontakt aufzunehmen. Weitere häufig angesprochene Themen sind Rechts- und Versicherungsfragen. Die Pro Infirmis Beratung geht aber noch weiter und bezieht die ganze Lebenssituation mit ein. Die Fachleute bieten auch bei Familienproblemen, bei Wohnungs- und Arbeitssuche Rat und Hilfe an. Diese Dienstleistungen können auch von Familien mit lebererkrankter Kinder in Anspruch genommen werden.
www.proinfirmis.ch
  proinfirmis.ch

Rega
Schweizerische Rettungsflugwacht
www.rega.ch
  rega.ch

Selbsthilfeorganisationen / Vereine


Schweizerischer Transplantierten Verein
Die schweizerische Vereinigung Lebertransplantierten ist unser grosser Bruder, der sich um die Anliegen der lebertransplantierter Erwachsenen kümmert.
www.transplant.ch
  transplantierte.ch

Selbsthilfeorganisation der deutschen Lebertransplantierten
Auf der Webseite der Selbsthilfeorganisation der deutschen Lebertransplantierten findet man sehr viele nützliche Informationen.

www.lebertransplantation.de

  lebertransplantation.de

Der Verein leberkrankes Kind
in Deutschland nimmt die Interessen der kranken Kinder und ihrer Familie wahr.
www.leberkrankes-kind.de
  leberkrankes-kind.de

Association Maladies Foie Enfants

Die Vereinigung amfe steht betroffenen Familien in Frankreich zur Seite und unterstützt die Forschung im Gebiet von Leberkrankheiten. Amfe bietet auch ein Internetforum an.

www.amfe.fr

 

 Der Schweizerische Organ Lebendspender Verein /

 Leber- und Nierenspende SOLV-LN

Der Verein umfasst Mitglieder, die alle ein Organ gespendet haben. Die Mitglieder möchten den Kontakt und Erfahrungsaustausch untereinander wie aber auch mit involvierten Kreisen pflegen, bestehende Probleme erkennen, formulieren und zu deren Lösung beitragen.

www.lebendspende.ch

   solv_in



Interessante Links


ORPHANET
bietet eine Datenbank für seltene Krankheiten, Medikamente und Selbsthilfegruppen.
www.orpha-net.ch
  orpha-net.ch




Transplantationszentren der Schweiz


Universitäts-Spital Basel
www.unispital-basel.ch

Universitäts-Spital Bern (Insel-Spital)
www.insel.ch

Universitäts-Spital Genf (HUG)
www.hug-ge.ch

Universitäts-Spital Lausanne (CHUV)
www.chuv.ch

Universitäts-Spital St. Gallen
www.surgery.ch

Universitäts-Spital Zürich (USZ)
www.usz.ch

 

evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com