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Transplantation

Einleitung

Liebe Eltern, Ihr Kind leidet an einer schweren Leberkrankheit. Eine Transplantation ist erforderlich. Diese Zeilen wurden geschrieben, um Ihnen in den schweren Stunden zu helfen. Sie werden verstehen was eine Lebertransplantation ist und nützliche Erklärungen und Ratschläge finden.

Das Ziel der Transplantation ist, Ihrem Kind wieder ein normales Leben und ein harmonisches Dasein in der Familie zu ermöglichen. Dank allen technischen Mitteln, die heutzutage zur Verfügung stehen, kann dies verwirklicht werden. Es ist aber nur mit Hilfe von Ihnen und Ihrem Kind möglich.

Wenn Sie gut informiert sind, werden Sie an der Behandlung Ihres Kindes in enger Zusammenarbeit mit dem Pflegepersonal teilnehmen können. Das ist sehr wichtig für das gute Funktionieren der transplantierten Leber!

Bei der Organtransplantation wurden in den letzten Jahren grosse Fortschritte erzielt. Routinemässig werden heute in der Schweiz Herz, Lunge, Niere, Leber, Pankreas, Knochenmark und Hornhaut transplantiert.

Lebererkrankte Kinder werden ausschliesslich in Genf transplantiert. Haben Sie keine Angst! Auch wenn Genf sehr weit von Ihrem Wohnort entfernt liegt, werden Sie und Ihr Kind von den besten Spezialisten der Schweiz betreut.

Detaillierte Informationen rund um die Operation und den Spitalaufenthalt finden Sie auf der Homepage des Kinderspitals Genf: https://ekids.hcuge.ch/wordpress/de



evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com