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Kontrollen

Kontrolluntersuchungen

 

Es muss regelmässig überprüft werden, ob die Medikamente dem Gesundheitszustand Ihres Kindes und dem Funktionieren der Leber angepasst sind.


Regelmässig wird kontrolliert, dass Ihr Kind keine Leberabstossung aufweist. Am Anfang zeigt sich eine Abstossung meist nicht durch ein akutes Ereignis, sondern durch eine Veränderung der Laborwerte, durch ein wenig Fieber oder ein leichtes Unwohlsein. Im Fall einer Abstossung muss die Dosis bestimmter Medikamente erhöht oder es müssen andere verabreicht werden.

Das Funktionieren der Nieren muss regelmässig überprüft werden. Bestimmte Medikamente können die Nierenfunktion vorübergehend verändern.

Die Medikamente für den arteriellen Blutdruck müssen kontrolliert werden.

Man vergewissert sich, ob bei Ihrem Kind keine Infektion im Gange ist.

Die Medikamente Ihres Kindes können in der Regel fortlaufend reduziert werden, um sie später auf einem Minimum zu lassen.

Im Wesentlichen werden die Kontrollen durch zahlreiche Blutentnahmen und mit Ultraschall gemacht. Manchmal ist auch eine Leberbiopsie notwendig.

evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com