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Kontrollen

Kontrolluntersuchungen

 

Es muss regelmässig überprüft werden, ob die Medikamente dem Gesundheitszustand Ihres Kindes und dem Funktionieren der Leber angepasst sind.


Regelmässig wird kontrolliert, dass Ihr Kind keine Leberabstossung aufweist. Am Anfang zeigt sich eine Abstossung meist nicht durch ein akutes Ereignis, sondern durch eine Veränderung der Laborwerte, durch ein wenig Fieber oder ein leichtes Unwohlsein. Im Fall einer Abstossung muss die Dosis bestimmter Medikamente erhöht oder es müssen andere verabreicht werden.

Das Funktionieren der Nieren muss regelmässig überprüft werden. Bestimmte Medikamente können die Nierenfunktion vorübergehend verändern.

Die Medikamente für den arteriellen Blutdruck müssen kontrolliert werden.

Man vergewissert sich, ob bei Ihrem Kind keine Infektion im Gange ist.

Die Medikamente Ihres Kindes können in der Regel fortlaufend reduziert werden, um sie später auf einem Minimum zu lassen.

Im Wesentlichen werden die Kontrollen durch zahlreiche Blutentnahmen und mit Ultraschall gemacht. Manchmal ist auch eine Leberbiopsie notwendig.

evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Samstag, 16. September 2017

10.30 Uhr Papiliorama Kerzers

 

Ich freue mich sehr, euch zum Jahrestreffen einzuladen! Es findet am Samstag, 16. September im Papiliorama Kerzers statt. Bei einem Apéro werden wir auf die 30 Jahre EVLK anstossen, Erinnerungen austauschen und über die Fortschritte unserer Kinder staunen. Dazu seid ihr alle sehr herzlich eingeladen, ob erst seit kurzer Zeit im Verein oder schon lange zugehörig. Ganz besonders möchte ich die transplantierten Erwachsenen einladen. Ich persönlich fände es sehr inspirierend, von euch zu hören, wie es euch ergeht, welche Erinnerungen ihr habt und wie ihr das Leben meistert!

Der Treffpunkt ist um 10.30 Uhr beim Eingang. Wir werden mit einem Apéro beginnen und nachher nach Interesse das Papiliorama entdecken. Für eure Verpflegung seid ihr selber zuständig, es gibt einen Picknickplatz draussen, ausserdem steht ein Selbstbedienungsrestaurant zur Verfügung. Details zum Papiliorama findet ihr auf deren Homepage www.papiliorama.ch.

Bitte meldet euch bis am 8. September unter info@evlk.ch an. Der Eintritt wird von der Stiftung Sternschnuppe übernommen, herzlichen Dank!

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com