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Abklärung

Der Spitalaufenthalt für die Abklärung

Dieser Spitalaufenthalt dauert ungefähr eine Woche. Sie und Ihr Kind werden viele Aerzte und Krankenschwestern kennenlernen. Zusätzlich werden auch die Koordinatorinnen vorgestellt, die immer mit Ihnen im engen Kontakt stehen, ob im Spital oder zu Hause. Das Ziel dieser Abklärung ist, den genauen Zustand der Leber zu überprüfen, sowie den allgemeinen Zustand Ihres Kindes zu untersuchen. Alle anderen „Systeme" müssen auch untersucht werden: die Nieren, die Lunge, das Herz, das Immunsystem, das Nervensystem, genauso wie die Entwicklung Ihres Kindes. So wird jeweils ein Spezialarzt Ihr Kind untersuchen. Der Anästhesist (Narkosearzt) und der verantwortliche Arzt der Intensivstation werden ebenfalls zu Rate gezogen.

 

Die Ziele dieser Endbeurteilung sind die folgenden:

  • Entscheidung, ob eine Transplantation angebracht ist
  • Entscheidung, ob nicht eine andere Behandlung geeigneter wäre
  • Beurteilen, ob eine Transplantation bei Ihrem Kind durchführbar ist
  •  Bestimmung der Dringlichkeitsstufe, wann eine Transplantation nötig und durchführbar ist
  Abklaerung

Schliesslich werden Sie auch ein Gespräch mit einem Psychiater oder einem Psychologen haben, sowie mit einer Sozialarbeiterin, um Ihnen zu helfen, Ihre persönlichen Vorkehrungen für den Aufenthalt in Genf zu treffen.

Diese Endbeurteilung ist schwierig und umfangreich: sie erfordert mehrere Blutentnahmen, eine Infusion, Ultraschalluntersuchungen, im allgemeinen eine Leberbiopsie, manchmal eine Arteriographie, ein Computertomogramm (CT), ein MRI und eine Speiseröhrenspiegelung (Endoskopie). Die letzten vier Untersuchungen werden unter Vollnarkose durchgeführt.

 

Trotz dieser schwierigen und zum Teil unangenehmen Untersuchungen gibt Ihnen diese Woche die Möglichkeit, mit dem Spital, der Abteilung, den Krankenschwestern und mit den Ärzten vertraut zu werden und alle Fragen zu stellen, die Ihnen in den Sinn kommen.

 

Unterkunft und Finanzielles

Wenn Ihr Kind an einer angeborenen Fehlbildung leidet, sind im Prinzip alle Spitalaufenthalte Ihres Kindes von der Invalidenversicherung (I.V.) gedeckt. Die I.V. bezahlt hingegen weder Ihre Unterbringung noch Ihre Verpflegung. In bestimmten Fällen kann sich die I.V. an den Fahrtkosten beteiligen.

Die Association pour l’aide à l’enfant greffé et à sa famille (APAEG) verfügt in der Nähe des Kinderspitals über Wohnungen mit 2 bis 3 Zimmern für die Kinder und ihre Familien. Sie sind vom Spital Genf zu Fuss zu erreichen.

Die zwei Häuser der Ronald Mc Donald Stiftung sind eine weitere Unterbringungsmöglichkeit. Diese Häuser bieten 1-Zimmer-Appartements oder einzelne Zimmer und sind ebenfalls gut zu Fuss erreichbar. Küchen, Waschmaschine und Computer stehen zu Ihrer Verfügung.

Die Preise der Unterkünfte und genaue Kontaktadressen finden Sie hier

 

Sprache

Sie kommen aus der ganzen Schweiz! Trotz der Sprachunterschiede wird das Möglichstes getan, um in Ihrer Sprache zu sprechen. Die Krankenschwestern, die für Sie da sind und während 24 Stunden Ihr Kind betreuen, stehen Ihnen jederzeit für Gespräche zur Verfügung. Es gibt immer jemanden auf der Abteilung, der bei Verständigungsproblemen übersetzen kann.

 

Das Ende des ersten Spitalaufenthaltes

Am Ende dieses ersten Aufenthaltes gibt Ihnen das Aerzteteam eine erste Auskunft über die Möglichkeit einer Lebertransplantation. Für eine definitive Entscheidung müssen jedoch alle Resultate der durchgeführten Untersuchungen abgewartet und dann im Transplantationsteam besprochen werden.

Anschliessend nimmt man mit Ihnen und Ihrem Kinderarzt telefonisch Kontakt auf, um alle Schlussfolgerungen mitzuteilen und Sie wissen zu lassen, ob Ihr Kind auf die Warteliste gesetzt werden kann. Die Dauer zwischen dem Ende dieses ersten Aufenthaltes und der Antwort kann zwischen 10 und 15 Tagen betragen.

 

Ein Platz auf der Liste

Wenn die Abklärungen abgeschlossen sind, tritt eine medizinische Gutachterkommission zusammen, um die Notwendigkeit einer Lebertransplantation für Ihr Kind zu besprechen. Der Beschluss ob Ihr Kind auf die Warteliste für eine Lebertransplantation gesetzt wird oder ob ein anderes Vorgehen angezeigt ist, wird Ihnen einige Tage später mitgeteilt. Mehr dazu finden Sie hier.




evlk NEWS

Begegnung in der Glasi Hergiswil

Bei allerschönstem Frühlingswetter und schon fast sommerlichen Temperaturen trafen sich am 21. April über 40 Eltern, Grosseltern und Kinder in der Glasi Hergiswil. Nach einem Apéro am See mit feinem Zopf ging es gruppenweise los zu einer kleinen Rundtour. Man konnte das Museum besuchen, ins Glaslabyrinth und sogar eine Glaskugel selber blasen. Ein tolles Programm, das auch den Kindern gut gefiel!

Danach trafen sich die 3 Gruppen wieder zum gemütlichen Picknick auf dem Glasi-Spielplatz. Dort blieb viel Zeit, um einander kennen zu lernen, auszutauschen und alte Bekanntschaften aufzufrischen. Schön war auch, dass Anne dabei war, die vor 17 Jahren eine Lebertransplantation hatte, und die nun selber Mutter von 2 gesunden Kindern ist. Solche Beispiele machen Mut für die Zukunft unserer eigenen leberkranken Kinder!

Hoffentlich sehen wir uns bald wieder im September am nächsten Treffen in Winterthur!

Eidgenössische Volksinitiative «Organspende fördern  – Leben retten»

Für Klarheit und Sicherheit in der Organspende

Worum geht es?

Mit der Lösung der vermuteten Zustimmung sind alle Bürgerinnen und Bürger angehalten, sich Ihren Willen zur Organspende zu bilden. Wer seine Organe nicht spenden möchte, muss dies in einem Register festhalten. Ansonsten wird von einer Zustimmung ausgegangen. Dies bringt Vorteile, und zwar in jedem Fall.

Wir sind alle aufgerufen, uns über diese Initiative Gedanken zu machen! Bitte informieren Sie sich über die Homepage von Swisstransplant. Dort können auch Unterschriftenbogen runtergeladen werden. Bitte ausfüllen, Unterschriften sammeln, zurücksenden.

www.swisstransplant.org

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.