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Abklärung

Der Spitalaufenthalt für die Abklärung

Dieser Spitalaufenthalt dauert ungefähr eine Woche. Sie und Ihr Kind werden viele Aerzte und Krankenschwestern kennenlernen. Zusätzlich werden auch die Koordinatorinnen vorgestellt, die immer mit Ihnen im engen Kontakt stehen, ob im Spital oder zu Hause. Das Ziel dieser Abklärung ist, den genauen Zustand der Leber zu überprüfen, sowie den allgemeinen Zustand Ihres Kindes zu untersuchen. Alle anderen „Systeme" müssen auch untersucht werden: die Nieren, die Lunge, das Herz, das Immunsystem, das Nervensystem, genauso wie die Entwicklung Ihres Kindes. So wird jeweils ein Spezialarzt Ihr Kind untersuchen. Der Anästhesist (Narkosearzt) und der verantwortliche Arzt der Intensivstation werden ebenfalls zu Rate gezogen.

 

Die Ziele dieser Endbeurteilung sind die folgenden:

  • Entscheidung, ob eine Transplantation angebracht ist
  • Entscheidung, ob nicht eine andere Behandlung geeigneter wäre
  • Beurteilen, ob eine Transplantation bei Ihrem Kind durchführbar ist
  •  Bestimmung der Dringlichkeitsstufe, wann eine Transplantation nötig und durchführbar ist
  Abklaerung

Schliesslich werden Sie auch ein Gespräch mit einem Psychiater oder einem Psychologen haben, sowie mit einer Sozialarbeiterin, um Ihnen zu helfen, Ihre persönlichen Vorkehrungen für den Aufenthalt in Genf zu treffen.

Diese Endbeurteilung ist schwierig und umfangreich: sie erfordert mehrere Blutentnahmen, eine Infusion, Ultraschalluntersuchungen, im allgemeinen eine Leberbiopsie, manchmal eine Arteriographie, ein Computertomogramm (CT), ein MRI und eine Speiseröhrenspiegelung (Endoskopie). Die letzten vier Untersuchungen werden unter Vollnarkose durchgeführt.

 

Trotz dieser schwierigen und zum Teil unangenehmen Untersuchungen gibt Ihnen diese Woche die Möglichkeit, mit dem Spital, der Abteilung, den Krankenschwestern und mit den Ärzten vertraut zu werden und alle Fragen zu stellen, die Ihnen in den Sinn kommen.

 

Unterkunft und Finanzielles

Wenn Ihr Kind an einer angeborenen Fehlbildung leidet, sind im Prinzip alle Spitalaufenthalte Ihres Kindes von der Invalidenversicherung (I.V.) gedeckt. Die I.V. bezahlt hingegen weder Ihre Unterbringung noch Ihre Verpflegung. In bestimmten Fällen kann sich die I.V. an den Fahrtkosten beteiligen.

Die Association pour l’aide à l’enfant greffé et à sa famille (APAEG) verfügt in der Nähe des Kinderspitals über Wohnungen mit 2 bis 3 Zimmern für die Kinder und ihre Familien. Sie sind vom Spital Genf zu Fuss zu erreichen.

Die zwei Häuser der Ronald Mc Donald Stiftung sind eine weitere Unterbringungsmöglichkeit. Diese Häuser bieten 1-Zimmer-Appartements oder einzelne Zimmer und sind ebenfalls gut zu Fuss erreichbar. Küchen, Waschmaschine und Computer stehen zu Ihrer Verfügung.

Die Preise der Unterkünfte und genaue Kontaktadressen finden Sie hier

 

Sprache

Sie kommen aus der ganzen Schweiz! Trotz der Sprachunterschiede wird das Möglichstes getan, um in Ihrer Sprache zu sprechen. Die Krankenschwestern, die für Sie da sind und während 24 Stunden Ihr Kind betreuen, stehen Ihnen jederzeit für Gespräche zur Verfügung. Es gibt immer jemanden auf der Abteilung, der bei Verständigungsproblemen übersetzen kann.

 

Das Ende des ersten Spitalaufenthaltes

Am Ende dieses ersten Aufenthaltes gibt Ihnen das Aerzteteam eine erste Auskunft über die Möglichkeit einer Lebertransplantation. Für eine definitive Entscheidung müssen jedoch alle Resultate der durchgeführten Untersuchungen abgewartet und dann im Transplantationsteam besprochen werden.

Anschliessend nimmt man mit Ihnen und Ihrem Kinderarzt telefonisch Kontakt auf, um alle Schlussfolgerungen mitzuteilen und Sie wissen zu lassen, ob Ihr Kind auf die Warteliste gesetzt werden kann. Die Dauer zwischen dem Ende dieses ersten Aufenthaltes und der Antwort kann zwischen 10 und 15 Tagen betragen.

 

Ein Platz auf der Liste

Wenn die Abklärungen abgeschlossen sind, tritt eine medizinische Gutachterkommission zusammen, um die Notwendigkeit einer Lebertransplantation für Ihr Kind zu besprechen. Der Beschluss ob Ihr Kind auf die Warteliste für eine Lebertransplantation gesetzt wird oder ob ein anderes Vorgehen angezeigt ist, wird Ihnen einige Tage später mitgeteilt. Mehr dazu finden Sie hier.




evlk NEWS

20 Jahre

Transplantation Emilie

FEIERN SIE MIT!

 

Im Alter von 2 Jahren wurde Emilie Dafflon lebertransplantiert. 20 Jahre später will sie nun mit ihrer Teilnahme am Murten-Fribourg-Lauf vom 2. Oktober zeigen, dass sie ein Leben wie jede junge Frau lebt und jede Sportart möglich ist. Sie möchte dadurch transplantierten Kindern und deren Familien Mut machen und die Öffentlichkeit zum Thema Organspende sensibilisieren. Durch ihre Aktion will Emilie ihrem Spender ihre Dankbarkeit ausdrücken – ohne dieses wertvolle Geschenk wäre dieser Tag nicht gekommen.

 

Wer Emilie unterstützen möchte, mitlaufen oder anfeuern, ist herzlich willkommen! Weitere Informationen unter

 

www.mahana4kids.ch

 

Flyer Emilie


MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie.

Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

 

Da kommt MAHANA ins Spiel!

 

http://mahana4kids.jimdo.com