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Wartezeit

Bis zur Transplantation wird Ihr Kind auf eine „Warteliste“ gesetzt. Diese Zeit ist wichtig für Sie und für Ihr Kind. Sie müssen zwingend alle im Folgenden aufgeführten Punkte strikt einhalten oder überwachen.

 

 

Das Impfschema muss gelegentlich gegenüber dem traditionellen Plan gestrafft werden. Denn nach einer Lebertransplantation ist es aufgrund der gegen eine Abstossung zu nehmenden Medikamente nicht mehr möglich, bestimmte Impfungen vorzunehmen. Zudem wird Ihr Kind – ebenfalls wegen der Medikamenteneinnahme – anfälliger für Kinderkrankheiten.

 

 

Lassen Sie prüfen, ob die Zähne Ihres Kindes in einwandfreiem Zustand sind. Es ist wichtig, dass keine Entzündungen vorhanden sind.

 

 

Sie können jederzeit – Tag und Nacht – einen Anruf des Transplantationsteams erhalten! Sie müssen daher immer Ihr Mobiltelefon bei sich haben, dessen Nummer dem Kinderspital bekannt ist, so dass Sie jederzeit erreichbar sind.

 

 

Werden Sie Mitglied bei der REGA, um am Tage X mit dem Helikopter transportiert werden zu können. Sie müssen vermeiden, mit Ihrem eigenen Auto zu fahren.

 

 

Halten Sie für sich und Ihr Kind einen kleinen Koffer bereit, im Hinblick auf eine schnelle und gut vorbereitete Abfahrt.

 

 

Während dieser Wartezeit ist es von grösster Wichtigkeit, dass Ihr Kind die bestmögliche Verfassung und einen guten Ernährungszustand behält, und dass es keine Infektion entwickelt. Ändert sich der Gesundheitszustand Ihres Kindes sollten Sie dies unverzüglich dem Transplantationsteam melden.

 

 

All diese Punkte werden mit Ihnen selbstverständlich während der Abklärungswoche besprochen. Die Wartezeit kann zwischen ein paar Tagen und mehreren Monaten dauern. Es wird das Möglichste getan, damit die Zeitspanne unter sechs Monaten liegt. Während dieser Zeit bleibt der Kontakt mit Genf bestehen und das Kind wird auch regelmässig für eine Kontrolle aufgeboten. Mehr dazu hier.

evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com