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Wartezeit

Bis zur Transplantation wird Ihr Kind auf eine „Warteliste“ gesetzt. Diese Zeit ist wichtig für Sie und für Ihr Kind. Sie müssen zwingend alle im Folgenden aufgeführten Punkte strikt einhalten oder überwachen.

 

 

Das Impfschema muss gelegentlich gegenüber dem traditionellen Plan gestrafft werden. Denn nach einer Lebertransplantation ist es aufgrund der gegen eine Abstossung zu nehmenden Medikamente nicht mehr möglich, bestimmte Impfungen vorzunehmen. Zudem wird Ihr Kind – ebenfalls wegen der Medikamenteneinnahme – anfälliger für Kinderkrankheiten.

 

 

Lassen Sie prüfen, ob die Zähne Ihres Kindes in einwandfreiem Zustand sind. Es ist wichtig, dass keine Entzündungen vorhanden sind.

 

 

Sie können jederzeit – Tag und Nacht – einen Anruf des Transplantationsteams erhalten! Sie müssen daher immer Ihr Mobiltelefon bei sich haben, dessen Nummer dem Kinderspital bekannt ist, so dass Sie jederzeit erreichbar sind.

 

 

Werden Sie Mitglied bei der REGA, um am Tage X mit dem Helikopter transportiert werden zu können. Sie müssen vermeiden, mit Ihrem eigenen Auto zu fahren.

 

 

Halten Sie für sich und Ihr Kind einen kleinen Koffer bereit, im Hinblick auf eine schnelle und gut vorbereitete Abfahrt.

 

 

Während dieser Wartezeit ist es von grösster Wichtigkeit, dass Ihr Kind die bestmögliche Verfassung und einen guten Ernährungszustand behält, und dass es keine Infektion entwickelt. Ändert sich der Gesundheitszustand Ihres Kindes sollten Sie dies unverzüglich dem Transplantationsteam melden.

 

 

All diese Punkte werden mit Ihnen selbstverständlich während der Abklärungswoche besprochen. Die Wartezeit kann zwischen ein paar Tagen und mehreren Monaten dauern. Es wird das Möglichste getan, damit die Zeitspanne unter sechs Monaten liegt. Während dieser Zeit bleibt der Kontakt mit Genf bestehen und das Kind wird auch regelmässig für eine Kontrolle aufgeboten. Mehr dazu hier.

evlk NEWS

Begegnung in der Glasi Hergiswil

Bei allerschönstem Frühlingswetter und schon fast sommerlichen Temperaturen trafen sich am 21. April über 40 Eltern, Grosseltern und Kinder in der Glasi Hergiswil. Nach einem Apéro am See mit feinem Zopf ging es gruppenweise los zu einer kleinen Rundtour. Man konnte das Museum besuchen, ins Glaslabyrinth und sogar eine Glaskugel selber blasen. Ein tolles Programm, das auch den Kindern gut gefiel!

Danach trafen sich die 3 Gruppen wieder zum gemütlichen Picknick auf dem Glasi-Spielplatz. Dort blieb viel Zeit, um einander kennen zu lernen, auszutauschen und alte Bekanntschaften aufzufrischen. Schön war auch, dass Anne dabei war, die vor 17 Jahren eine Lebertransplantation hatte, und die nun selber Mutter von 2 gesunden Kindern ist. Solche Beispiele machen Mut für die Zukunft unserer eigenen leberkranken Kinder!

Hoffentlich sehen wir uns bald wieder im September am nächsten Treffen in Winterthur!

Eidgenössische Volksinitiative «Organspende fördern  – Leben retten»

Für Klarheit und Sicherheit in der Organspende

Worum geht es?

Mit der Lösung der vermuteten Zustimmung sind alle Bürgerinnen und Bürger angehalten, sich Ihren Willen zur Organspende zu bilden. Wer seine Organe nicht spenden möchte, muss dies in einem Register festhalten. Ansonsten wird von einer Zustimmung ausgegangen. Dies bringt Vorteile, und zwar in jedem Fall.

Wir sind alle aufgerufen, uns über diese Initiative Gedanken zu machen! Bitte informieren Sie sich über die Homepage von Swisstransplant. Dort können auch Unterschriftenbogen runtergeladen werden. Bitte ausfüllen, Unterschriften sammeln, zurücksenden.

www.swisstransplant.org

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.