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Operation

Ankündigung der Operation

Die Lebertransplantation wird durch Verwendung einer Leber ausgeführt, die von einem Patienten stammt, der den Zustand des Komas überschritten hat (Hirntod). Dieser Patient ist „Organspender". Ihr Kind wird der „Empfänger". Da es in unserem Land sehr wenige Kinder gibt, die einen Hirntod erleiden, muss man oft die Leber eines Erwachsenen oder eines Jugendlichen nehmen. Daher muss die Leber „verkleinert" werden, und nur ein Teil davon wird eingepflanzt.

 

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  Ein Teil der Leber kann einem Erwachsenen und der andere einem Kind eingepflanzt werden.

Das Transplantationsteam vergewissert sich immer, dass die Leber des Spenders, das Transplantat, in bestem Zustand ist. Sobald ein Spender gemeldet wird, der für Ihr Kind geeignet ist, wird mit Ihnen Kontakt aufgenommen. Sie müssen dann so schnell wie möglich nach Genf. Der Zeitablauf und der Transport wird mit Ihnen besprochen. Grundsätzlich ist es wichtig, dass Sie innerhalb von 2 bis 4 Stunden nach dem Anruf in Genf eintreffen.

Vom Zeitpunkt des Anrufes an muss Ihr Kind nüchtern bleiben (wegen der Narkose). Nach seiner Ankunft wird Ihr Kind vom Narkosearzt und vom Stationsarzt untersucht und von den Krankenschwestern vorbereitet.

Anschliessend wird Ihr Kind in den Operationstrakt der Kinderklinik gebracht, wo es „in Schlaf" versetzt wird, bevor Katheter eingeführt und Überwachungsgeräte angeschlossen werden. Diese Vorbereitungen dauern ungefähr zwei Stunden.

Annullierung

Während Ihrer Anreise ins Spital und der Vorbereitung des Kindes auf die Operation, entnimmt ein Chirurgenteam beim Spender die Leber. Das Ärzteteam, welches sich um Ihr Kind kümmert, bleibt in Kontakt mit dem Entnahmeteam. Es kann vorkommen, dass unvorhergesehene Umstände oder ein unerwarteter Mangel an der entnommenen Leber dazu führen, die Transplantation zu annullieren. In diesem Fall wird alles abgebrochen und Ihr Kind wird wieder auf die Warteliste gesetzt. Das Transplantationsteam ist gezwungen so zu handeln, weil die Zeitspanne zwischen der Organentnahme und dessen Einpflanzung bei Ihrem Kind so kurz wie möglich sein muss. Mit der Operation Ihres Kindes wird nicht begonnen, bevor sicher ist, dass das Transplantat in tadellosem Zustand ist.

Operation

 Die Operation Ihres Kindes beginnt mit der Entfernung seiner kranken Leber, wenn das Entnahmeteam mit einem einwandfreien Transplantat in den Operationstrakt zurückkehrt. Die neue Leber wird eingesetzt, indem die Blutgefässe der Leber des Spenders mit denen des Empfängers vernäht werden. Der Chirurg vernäht anschliessend den Gallengang der neuen Leber mit einer Schlinge des Darms, um das Abfliessen der Gallenflüssigkeit zu ermöglichen. Zum Abschluss der Operation wird die Haut mithilfe von unsichtbaren Fäden wieder verschlossen und mit einem transparenten Verband abgedeckt, durch den die Wunde ständig überwacht werden kann.

Die Wunde Ihres Kindes wird gross sein. Ein Teil der Narbe wird sich oberhalb des Bauchnabels über die Breite des Bauches erstrecken, der andere Teil zieht sich von der Bauchmitte Richtung Brustbein.

 

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A) Linker Teil der Spenderleber
B) Anbringen des Gallenganges auf eine Darmschlinge
C) Hochgezogene Darmschlinge
D) Magen



 

Die Operation selbst kann zwischen 8 und 16 Stunden dauern, abhängig vom Schwierigkeitsgrad des Eingriffs und der Verkleinerung des Transplantates. Die Eltern werden regelmässig während und selbstverständlich am Schluss der Operation informiert. Einer der Chirurgen, der Narkosearzt und die Krankenschwestern stehen Ihnen zur Verfügung, um alle Ihre Fragen, Zweifel oder Sorgen mit Ihnen zu besprechen.  Ihr Kind wird dann direkt vom Operationstrakt auf die Kinderintensivstation gebracht.

evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com