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Fachberichte

Die Ursachen für die Notwendigkeit einer Lebertransplantation können unterschiedlich sein. In manchen Fällen sind es akute Vergiftungen oder Unverträglichkeiten, die in Stunden oder Tagen die Leber irreversibel schädigen. Meistens hat aber die Transplantation für die Patienten eine lange Krankheit als Vorgeschichte.
Oft ist es sehr schwer, im Alltag des Medizinbetriebes gute, verständliche und umfassende Informationen über die eigene Krankheit zu bekommen. Dabei kann diese Information helfen, sich richtig zu verhalten, damit die eigene Leber möglichst lange funktionsfähig bleibt. Gleichzeitig ist es gut, sich selbst eine Vorstellung zu bilden, was das Wesen der Krankheit ist, von der man so sehr betroffen ist.
Deshalb versuchen wir hier, Informationen über wichtige Lebererkrankungen und dem Alltag vor und nach der Transplantation zusammenzutragen. Natürlich haben wir auch allgemeine Gesundheitsinformationen für Leberkranke. Suchen Sie einen Arzt in Ihrer Nähe, der sich wirklich gut mit Lebererkrankungen auskennt? Dann wählen Sie die Ärzteliste an!

Vor der Transplantation

Lebendspende – Stellungsnahme 6/2003 zur Regelung der Lebendspende im Transplantationsgesetz
Quelle: Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin NEK-CNE)

 

pdf Stellungsnahme zur Lebendspende downloaden

Alltag nach der Transplantation

Transplantationsnachsorge – Im Rahmen der Transplantationsnachsorge muss der Patient eigenverantwortlich mitarbeiten, um seine Gesundheit zu erhalten.
(Quelle: Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V)
Mehr Lesen über Transplantationsnachsorge

Reisen – Wer will nicht einige Zeit nach der Transplantation wieder auf Reisen gehen? Wir haben Empfehlungen was man dabei beachten sollte.
(Quelle: Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V)
Mehr Lesen über das Reisen nach Lebertransplantationen

Sexualität und Schwangerschaft – Referat durch: Frau Dr. Irène Hösli-Krais, Gynäkologin, Basel
(Quelle: www.swisstx.ch)

pdf Download Präsentation


Die Verhütung einer Schwangerschaft muss je nach transplantiertem Organ unterschiedlich erfolgen. Die individuell beste Lösung wird deshalb bereits während der Abklärungen zur Operation mit zukünftigen Organempfängerinnen besprochen.

Die Anzahl Schwangerschaften von Transplantierten ist relativ gering. Da grosse Herzprobleme im überwiegenden Anteil erst nach der Menopause auftreten, sind werdende Mütter mit einem Spenderherz wenig dokumentiert. Besser ist die Situation bereits bei Leberempfängerinnen; Auf das grösste Zahlenmaterial kann bei nierentransplantierte Frauen zurück gegriffen werden.
Jede 50 Nierenempfängerin wird demnach Mutter. Es wurden weltweit über 140'000 dieser Schwanger-
schaften dokumentiert. Dabei verfügen die USA, GB und Japan über die grössten Register. Sind die ersten 12 Wochen überschritten, kann mit 95%-iger Sicherheit davon ausgegangen werden, dass die Schwangerschaft zu einem guten Ende kommt.

Transplantierte, werdende Mütter gehören in die Kategorie der Hochrisikoschwangerschaften und werden an den grossen gynäkologischen Zentren dem entsprechend in ein dichtes Netz von Kontrollen eingebunden. Bei einem Drittel aller Fälle muss mit einer Frühgeburt gerechnet werden. Todgeburten, Spontanaborts oder Fehlbildungen sind jedoch die Ausnahme.

Den transplantierten Frauen mit Kinderwunsch sind nachfolgende Empfehlungen vor Einritt einer Schwangerschaft empfohlen:

 

  • Frühestens 2 Jahre nach Transplantation
  • Gute allgemeine Gesundheit
  • Keine Proteinurie
  • Gut eingestellte Hypertonie
  • Kein Hinweis auf Abstossung des Organs
  • Kreatininspiegel von max. 180µmol/l
  • Immunsupressionstherapie unbedingt beibehalten!!!

Erfreulicherweise sind Kinder von nierentransplantierten Frauen nicht häufiger fehlgebildet, als der restliche Durchschnitt der Bevölkerung.
Langzeitfolgen, bedingt durch die Aufnahme von Immunsuppressiva im Mutterleib konnten bisher nicht dokumentiert werden. Da diese Medikamente aber in der Muttermilch nachweisbar sind, wird allgemein vom Stillen abgeraten.

Die Entscheidung zum Risiko muss letztlich das Paar selber treffen. Die Spezialisten können nur Empfehlungen abgegeben. Im Hinblick auf die Langzeitprognose der zukünftigen Mutter ist realitätsbezogen zu bleiben.

Medizinisches

Laborwerte - Nach der Lebertransplantation sind regelmässige Laborkontrollen der Blutwerte nötig.
(Quelle: Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V)
Laborkontrollen der Blutwerte

Was bedeuten meine Laborwerte?
Literatur: Laborwerte, Medizin verstehen

Osteoporose - Sowohl die Krankheit vor der Transplantation als auch die Medikamente nachher können den Knochenapparat schädigen. Unser Artikel schildert Entstehung, Vorbeugung und Behandlung von Osteoporose.
(Quelle: Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V)

Untersuchung - Um Störungen auch an der transplantierten Leber zu erkennen, gibt es verschiedene Untersuchungsverfahren, z.B. Ultraschall, ERCP oder Computertomografie.
(Quelle: Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V)
Weitere Infos zur Diagnostik

Ballondilatation - Unter Umständen kann es an der Stelle, wo der Gallenweg der neuen Leber an den eigenen angenäht ist, zu Verengungen kommen. Diese können durch eine Ballondilatation behandelt werden.
(Quelle: Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V)
Informationen zur Ballondilatation

Hepatitis B und C - Bei Patienten, die wegen Hepatitis B oder C transplantiert werden, muss man sich nach der Operation mit der Problematik der Reinfektion auseinandersetzen.
(Quelle: Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V)
Hepatitis C und B nach Lebertransplantation

Beziehungen innerhalb der Familie

Geschwister von Kindern mit einer Behinderung - Referat von Ilse Achilles
(Quelle: Vereinigung für Kinder mit Down-Syndrom)
Referat von Ilse Achilles lesen

evlk NEWS

Jahrestreffen EVLK

Die Sonne meinte es gut mit uns an diesem Herbsttag, an dem wir auf 30 Jahre EVLK anstossen durften. Es fanden spannende Begegnungen mit angeregten Diskussionen statt und freudige Wiedersehen nach Jahren ohne Kontakt. Die Kinder waren besonders interessiert an Begegnungen mit anderen, ebenfalls transplantierten Kindern. Es war rührend, wie sie miteinander gespielt, geredet und das Papiliorama entdeckt haben! Die Krankheiten unserer Kinder stellen uns im Alltag vor vielfältige Herausforderungen. Gerade deshalb war es sehr wohltuend, in einem entspannten Rahmen untereinander auszutauschen. Besonders motiviert haben uns die beiden transplantierten Frauen, die ihre Kinder mitgebracht haben. Es ist wunderbar zu sehen, wie Maya und Anne trotz den gesundheitlichen Einschränkungen, die Krankheit und Transplantation mit sich bringen, eine eigene Familie gegründet haben!

Das wünschen wir unseren Kindern: Dass ihnen alle Möglichkeiten im Leben offenstehen und sie ihren Weg gehen können.

 

MAHANA4Kids

MAHANA für Kinder ist eine Geste der Solidarität für Kinder mit einer Lebererkrankung und ihrer Familie. Das Schweizer Zentrum für Kindheits- Lebererkrankungen (CSMFE) befindet sich in den Genfer Universitätskliniken und ist das nationale Referenzzentrum für Erkrankungen der Leber des Kindes. So sind es Kinder und ihre Familie, die aus der ganzen Schweiz verteilt , regelmässig nach Genf reisen müssen. Dies für eine einzelne Beratung, Follow-up - Behandlungen oder für eine Lebertransplantation selbst.

Es ist leicht vorstellbar , dass regelmässige Reisen nach Genf, mit Aufenthalten von Tagen, mehere Wochen bis manchmals zu Monaten eine grosse Auswirkung auf das Leben des Kindes und dessen Familie hat. Sie sind auf die eigenen Kosten angewisen, eine Wohung oder zumindest ein Zimmer, Nahrung und nicht zu vergessen, die Betreuung der Geschwisterkinder. Eines der Elternteile bleibt zu Hause bei den Geschwisterkinder oder auch um einfach der Arbeit nachzugehen. Dieser Berg stellt eine grosse Belastung für die Eltern dar, nicht selten, weil ein Teil seine Beschäftigung reduzieren oder ganz aufgeben muss. Zu der emotionalen Belastung kommen dann auch die finanziellen Sorgen. Dieses Gewicht an Belastungen zu stemmen ist nicht immer einfach.

Da kommt MAHANA ins Spiel!

http://mahana4kids.jimdo.com