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Bienvenue sur la page web de l'association des parents d'enfants malades du foie

Le diagnostic d'une maladie du foie et la probabilité d'une transplantation ne modifient pas seulement la vie de l'enfant concerné, mais aussi de leur famille proche. Par conséquent, des parents concernés ont fondé une association de parents.

Rencontre annuelle 2017

 

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Rencontre à Sempach

Avec la magie, nous pourrions... avoir toujours du beau temps pour les vacances, recevoir un fantastique repas déjà tout prêt pour nos invités, ajouter deux heures de plus à la journée, apprécier que les devoirs se fassent tout seuls, être capable de parler chinois parfaitement, etc.

Lors de la réunion EVLK à Sempach fin de mars, nous avons rencontré quelqu'un qui peut vraiment faire de la magie: Cyrill!

Après une visite passionnante de l’Institut d’ornithologie et un déjeuner tous ensemble, le magicien nous a subjugué avec son charme enchanteur. Où est passé le lapin ? Comment le foulard se transforme-t-il en œuf ? Où est parti le billet de dix franc ? Pouvoir regarder Cyrill avec tant de bonheur, participer et s’émerveiller autant était un cadeau de la famille Chlinos. Merci beaucoup ! Selon leur souhait, un sourire est apparu sur nos visages...

Les points forts récurrents de nos réunions sont les rencontres détendues et chaleureuses entre chacun de nous. Faire une activité ensemble, s'amuser ensemble, s'émerveiller des changements des enfants depuis la dernière réunion, échanger sur nos vies quotidiennes, partager les préoccupations ou les joies concernant la santé ou l'éducation. Il est toujours précieux de partager une partie de nos vies et de cultiver nos amitiés.

Enfin, nous avons terminé notre rassemblement par un moment à la mémoire d'un de nos enfants, qui n’est plus avec nous. Des ballons de toutes les couleurs, accompagnés de vœux écrits par chacun de nous, se sont envolés dans le ciel bleu. Parmi nous, certains sont restés silencieux, d'autres ont essuyé une larme, des questions sans réponse nous ont gagné. Dire au revoir, lâcher prise, commencer la vie avec un nouveau rythme et d’autres défis, laisser la place à la douleur et avancer avec courage, voilà ce qui nous interpelle tous encore et encore.

Rencontre annuelle EVLK

au Technorama à Winterthur 2018

Le 1. septembre frais et pluvieux est un jour idéal pour d’agréables retrouvailles des familles du EVLK dans le monde épatant de la science. Nous débutons cette journée à 10.00 heures dans le hall d’entrée avec un apéro et une courte présentation. Génial ! De nouveaux visages se sont ajoutés à notre groupe ou d’autres sont revenus après des années, ainsi nous avons beaucoup à partager. C’est beau, de partager des choses personnelles, des vécus oppressants mais aussi des expériences gaies et de ressentir comme nos relations s’intensifient. Ensuite enfants et adultes peuvent découvrir avec grand intérêt les différentes attractions : présentation d’un éclair, tests de réactions avec meilleure performance, phénomènes d’optique, toboggan à boules en bois… le technorama offre des moments divertissants pour les petits et les grands.

Le repas de midi ne se déroule pas comme prévu en plein air mais à l’abri.

Ce qui est sûr, seul le temps aujourd’hui était pluvieux !