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Bienvenue sur la page web de l'association des parents d'enfants malades du foie

Le diagnostic d'une maladie du foie et la probabilité d'une transplantation ne modifient pas seulement la vie de l'enfant concerné, mais aussi de leur famille proche. Par conséquent, des parents concernés ont fondé une association de parents.

Nous soutenons des familles concernées et travaillons en collaboration avec des spécialistes. 

 

 

 

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evlk NOUVELLES

Rencontre Annuelle

16 Septembre 2017

10.30 h Papiliorama Kerzers

J’ai le plaisir de vous inviter à notre rencontre annuelle ! Elle se déroulera le samedi 16 septembre prochain au Papillorama de Chiètres. Autour d’un apéro, nous fêterons les 30 ans de l’association, partagerons  nos souvenirs et nous nous laisserons surprendre par les progrès de nos enfants. Pour ceci, vous êtes tous cordialement invités, que vous soyez nouveaux ou anciens membres. En particulier, je souhaiterais inviter également les adultes transplantés. Personnellement, je trouve très enrichissant d’entendre vos parcours de vie, vos souvenirs et comment vous vivez aujourd’hui.

Le rendez-vous est à 10h30 à l’entrée. Nous commencerons par l’apéro puis découvrirons ensuite le Papillorama. Pour le repas, chacun est libre. Il y a une place de pic-nic extérieur ou un restaurant self-service.  Vous trouverez plus de détails sur le site internet du Papillorama : www.papiliorama.ch.

Merci de bien vouloir vous inscrire jusqu’au 8 septembre 2017 sous info@evlk.ch. L’entrée est prise en charge par la Fondation l’Etoile Filante que je remercie !

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !