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Bienvenue sur la page web de l'association des parents d'enfants malades du foie

Le diagnostic d'une maladie du foie et la probabilité d'une transplantation ne modifient pas seulement la vie de l'enfant concerné, mais aussi de leur famille proche. Par conséquent, des parents concernés ont fondé une association de parents.

Nous soutenons des familles concernées et travaillons en collaboration avec des spécialistes. 

 

 

 

Un don d'organe peut un jour sauver votre vie!
Commander aujourd'hui encore votre carte de donneur

 
evlk NOUVELLES

20 ANS DE GREFFE,
ÇA SE FÊTE !


Transplantée du foie à l'âge de 2 ans, Emilie Dafflon veut démontrer qu'elle vit comme tout autre jeune de son âge et qu'une activité sportive d'endurance est possible, ceci pour donner de l'espoir aux jeunes enfants greffés et à leurs familles.
Par son engagement sportif, elle souhaite témoigner de sa reconnaissance envers son donneur et sensibiliser le public à l'importance du don d'organe. Venez la soutenir dans son magnifique défi en courant, à ses côtés ou à votre rythme, ce beau parcours entre Morat et Fribourg, le 02 octobre.

 

Flyer Emilie

Article La Liberté

 

MAHANA4Kids

 

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés.

Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie.

Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles.

Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !