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Rapport spécialisé

Les situations qui nécessitent une transplantation du foie peuvent être très différentes. Dans quelques cas, ce sont des empoisonnements ou incompatibilités aigues qui endommagent le foie de manière irréversible en quelques heures ou jours. Dans la plupart des cas cependant la transplantation est la conséquence d'une longue maladie.

Il est souvent très difficile d'obtenir des informations compréhensibles et complètes sur la maladie qui touche le petit patient. Ces informations peuvent aider à se comporter correctement, afin que le foie malade reste aussi longtemps que possible capable de fonctionner. Il est en même temps nécessaire de se faire une idée de la nature de la maladie avec laquelle on est confronté.
C'est pourquoi nous essayons de récolter des informations sur les maladies de foie importantes et le quotidien avant et après la transplantation. Naturellement, nous réunissons également des informations générales pour tous les patients malades du foie. Cherchez-vous un médecin proche qui connaît bien les maladies de foie? Regardez la liste de médecins!  

 

Adèle Bilan 2002
Un petit reportage sur un bilan d'Adèle.

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L'histoire de la transplantation
Un peu d'histoire...
Source: Hôpitaux Universitaire de Genève (HUG)
Télécharger l'histoire de la transplantation aux HUG

 

Spécificités Transplantation hepatique
Spécificités de la transplantation pédiatrique.
Source: Hôpitaux Universitaire de Genève (HUG)

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Transplantation hepatique
La transplantation hépatique pédiatrique aux HUG.
Source: Hôpitaux Universitaire de Genève (HUG)

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8 grandes étapes
Les 8 grandes étapes de la transplantation hépatique chez l'enfant.
Source: Hôpitaux Universitaire de Genève (HUG)
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Perspectives
La transplantation hépatique pédiatrique: quelles perspectives?
Source: Hôpitaux Universitaire de Genève (HUG)
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evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !