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Le bilan

Hospitalisation pour le bilan

Cette hospitalisation dure environ une semaine. Vous et votre enfant voyez alors de nombreux médecins et infirmières. Le but de ce bilan est de déterminer avec précision la fonction du foie, ainsi que l'état général de votre enfant. Tous les autres «systèmes» doivent aussi être évalués: les reins, les poumons, le cœur, le système immunitaire, le système neurologique, de même que le développement de votre enfant. Ainsi un médecin spécialiste de chacun de ces systèmes va examiner votre enfant. L'anesthésiste et le médecin responsable de l'Unité des soins intensifs vont aussi être consultés.

 

Les buts de ce bilan sont les suivants:

  • déterminer si une transplantation est indiquée
  • déterminer si un autre traitement serait plus approprié
  • évaluer si la greffe est réalisable chez votre enfant
  • si une greffe est nécessaire et réalisable, déterminer le degré d'urgence
  Abklaerung

Enfin, vous aurez aussi un entretien avec un psychiatre ou psychologue;
ainsi qu'avec l'assistante sociale, pour vous aider à mettre en place les ressources nécessaires à votre organisation personnelle.


Ce bilan est lourd et extensif: il nécessite plusieurs prises de sang, une perfusion intraveineuse («goutte-à-goutte»), des examens par ultrasons, généralement une biopsie du foie, parfois une artériographie, un scanner, une endoscopie œsophagienne, ces quatre derniers examens se pratiquant sous anesthésie générale.

Malgré cet aspect lourd et contraignant, cette semaine vous donne l'occasion de vous familiariser avec l'hôpital, le service, les infirmières, les médecins, et de poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit.


Logement

En principe, toutes les hospitalisations de votre enfant sont couvertes par l'Assurance Invalidité (AI), car votre enfant souffre d'une anomalie congénitale. Cependant, l'AI ne rembourse ni vos déplacements, ni votre logement, ni vos repas. Vous pouvez loger à deux minutes de l'hôpital, pour 15 Fr.- par nuit, soit dans l'un des deux studios financés et gérés par l'Association d'Aide à l'Enfant Greffé, soit dans une chambre de la maison de la Fondation Mac Donald (cette maison est à la disposition de tous les parents venant de l'extérieur pour n'importe quelle maladie, et pas seulement pour les greffes de foie).

Dans les deux cas, il vous est possible de loger à deux. Le prix est fixé pour la chambre ou le studio, et non pas par personne. Si cette somme dépasse vos possibilités financières, il faut en parler à l'assistante sociale: on trouve toujours le moyen de s'arranger. Dans les deux endroits, vous avez la possibilité de cuisiner. Nous pensons aussi qu'il est important que vous ayez un endroit tranquille où vous reposer; il est bien que vous sortiez régulièrement de l'hôpital pour vous changer les idées

Langue

Vous venez de toute la Suisse! Malgré la diversité linguistique, le team de transplantation fait tout son possible pour parler votre langue. Les infirmières qui sont avec vous et aux côtés de votre enfant 24 heures sur 24 aiment dialoguer, et il y a toujours quelqu'un dans le service pour traduire. Si vous avez des problèmes ou des questions, n'hésitez pas à demander.

La fin du bilan

A la fin de ce premier séjour, l'équipe médicale vous donnera un préavis sur l'éventualité d'une greffe de foie. Pour la décision finale il sera cependant nécessaire d'attendre l'ensemble des résultats des examens pratiqués, ce qui dure quelque temps. Les spécialistes devront finalement se réunir pour discuter tous les problèmes relatifs à votre enfant.

Ensuite, un médecin du centre prendra contact par téléphone avec vous et votre médecin traitant pour vous faire part des conclusions et vous dire si votre enfant peut être mis en «liste d'attente». Le délai entre la fin du premier séjour et de la décision finale est de 10 à 15 jours.

evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !