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Le bilan

Hospitalisation pour le bilan

Cette hospitalisation dure environ une semaine. Vous et votre enfant voyez alors de nombreux médecins et infirmières. Le but de ce bilan est de déterminer avec précision la fonction du foie, ainsi que l'état général de votre enfant. Tous les autres «systèmes» doivent aussi être évalués: les reins, les poumons, le cœur, le système immunitaire, le système neurologique, de même que le développement de votre enfant. Ainsi un médecin spécialiste de chacun de ces systèmes va examiner votre enfant. L'anesthésiste et le médecin responsable de l'Unité des soins intensifs vont aussi être consultés.

 

Les buts de ce bilan sont les suivants:

  • déterminer si une transplantation est indiquée
  • déterminer si un autre traitement serait plus approprié
  • évaluer si la greffe est réalisable chez votre enfant
  • si une greffe est nécessaire et réalisable, déterminer le degré d'urgence
  Abklaerung

Enfin, vous aurez aussi un entretien avec un psychiatre ou psychologue;
ainsi qu'avec l'assistante sociale, pour vous aider à mettre en place les ressources nécessaires à votre organisation personnelle.


Ce bilan est lourd et extensif: il nécessite plusieurs prises de sang, une perfusion intraveineuse («goutte-à-goutte»), des examens par ultrasons, généralement une biopsie du foie, parfois une artériographie, un scanner, une endoscopie œsophagienne, ces quatre derniers examens se pratiquant sous anesthésie générale.

Malgré cet aspect lourd et contraignant, cette semaine vous donne l'occasion de vous familiariser avec l'hôpital, le service, les infirmières, les médecins, et de poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit.


Logement

En principe, toutes les hospitalisations de votre enfant sont couvertes par l'Assurance Invalidité (AI), car votre enfant souffre d'une anomalie congénitale. Cependant, l'AI ne rembourse ni vos déplacements, ni votre logement, ni vos repas. Vous pouvez loger à deux minutes de l'hôpital, pour 15 Fr.- par nuit, soit dans l'un des deux studios financés et gérés par l'Association d'Aide à l'Enfant Greffé, soit dans une chambre de la maison de la Fondation Mac Donald (cette maison est à la disposition de tous les parents venant de l'extérieur pour n'importe quelle maladie, et pas seulement pour les greffes de foie).

Dans les deux cas, il vous est possible de loger à deux. Le prix est fixé pour la chambre ou le studio, et non pas par personne. Si cette somme dépasse vos possibilités financières, il faut en parler à l'assistante sociale: on trouve toujours le moyen de s'arranger. Dans les deux endroits, vous avez la possibilité de cuisiner. Nous pensons aussi qu'il est important que vous ayez un endroit tranquille où vous reposer; il est bien que vous sortiez régulièrement de l'hôpital pour vous changer les idées

Langue

Vous venez de toute la Suisse! Malgré la diversité linguistique, le team de transplantation fait tout son possible pour parler votre langue. Les infirmières qui sont avec vous et aux côtés de votre enfant 24 heures sur 24 aiment dialoguer, et il y a toujours quelqu'un dans le service pour traduire. Si vous avez des problèmes ou des questions, n'hésitez pas à demander.

La fin du bilan

A la fin de ce premier séjour, l'équipe médicale vous donnera un préavis sur l'éventualité d'une greffe de foie. Pour la décision finale il sera cependant nécessaire d'attendre l'ensemble des résultats des examens pratiqués, ce qui dure quelque temps. Les spécialistes devront finalement se réunir pour discuter tous les problèmes relatifs à votre enfant.

Ensuite, un médecin du centre prendra contact par téléphone avec vous et votre médecin traitant pour vous faire part des conclusions et vous dire si votre enfant peut être mis en «liste d'attente». Le délai entre la fin du premier séjour et de la décision finale est de 10 à 15 jours.

evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle EVLK au Technorama à Winterthur 2018

Le 1. septembre frais et pluvieux est un jour idéal pour d’agréables retrouvailles des familles du EVLK dans le monde épatant de la science. Nous débutons cette journée à 10.00 heures dans le hall d’entrée avec un apéro et une courte présentation. Génial ! De nouveaux visages se sont ajoutés à notre groupe ou d’autres sont revenus après des années, ainsi nous avons beaucoup à partager. C’est beau, de partager des choses personnelles, des vécus oppressants mais aussi des expériences gaies et de ressentir comme nos relations s’intensifient. Ensuite enfants et adultes peuvent découvrir avec grand intérêt les différentes attractions : présentation d’un éclair, tests de réactions avec meilleure performance, phénomènes d’optique, toboggan à boules en bois… le technorama offre des moments divertissants pour les petits et les grands.

Le repas de midi ne se déroule pas comme prévu en plein air mais à l’abri.

Ce qui est sûr, seul le temps aujourd’hui était pluvieux !

Clarté et sécurité pour le don d’organes

Initiative populaire « Sauver des vies en favorisant le don d’organes »

De quoi s’agit-il ?

Avec la solution du consentement présumé, l’ensemble des citoyennes et citoyens sont tenus de se forger une opinion quant au don d’organes. Toute personne opposée au don d’organes doit consigner sa volonté dans un registre. Sinon, on part du principe du consentement. Cela apporte des avantages dans tous les cas.

www.swisstransplant.org