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Attente

Votre enfant va être mis en «liste d'attente» (en attente d'une transplantation). Ce temps est important pour vous et votre enfant. II est impératif que chacun des points suivants soit rapidement réglé:

impfung

 

Celles-ci doivent être rapidement exécutées. Les indications vous seront données, ainsi qu'au médecin de votre enfant, pendant la semaine du bilan. En effet, après la greffe de foie, certains vaccins ne sont plus possibles en raison des médicaments à prendre contre le rejet (voir explications plus loin). En outre, votre enfant devient plus vulnérable aux maladies infantiles, toujours à cause de ces médicaments.

zahn   Faites vérifier que les dents de votre enfant sont en parfait état.
     
natel   Vous devez vous procurer un téléphone mobile pour que le team de transplantation puisse vous joindre en tout temps. Dès que vous l'avez, vous serai contacté une fois par semaine par mesure de sécurité.
     
rega   Abonnez-vous à la REGA, pour pouvoir être transportés en hélicoptère le jour J. Il faut éviter de conduire votre propre voiture.
     
koffer   Gardez une petite valise prête pour vous et votre enfant, en vue d'un départ rapide et dans le calme.
     
gesundheit   Pendant cette attente, il est capital que votre enfant garde la meilleure forme possible, un bon état de nutrition et qu'il ne développe pas d'infection.

Tous ces points sont bien entendu discutés avec vous pendant la semaine du bilan. Cette attente peut durer de quelques jours à plus de six mois. Le centre de Genève fait tout son possible pour que le délai soit inférieur à six mois. Pendant ce temps, il reste en contact avec vous et revoit régulièrement votre enfant (environ tous les deux mois).

evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !