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Attente

Votre enfant va être mis en «liste d'attente» (en attente d'une transplantation). Ce temps est important pour vous et votre enfant. II est impératif que chacun des points suivants soit rapidement réglé:

impfung

 

Celles-ci doivent être rapidement exécutées. Les indications vous seront données, ainsi qu'au médecin de votre enfant, pendant la semaine du bilan. En effet, après la greffe de foie, certains vaccins ne sont plus possibles en raison des médicaments à prendre contre le rejet (voir explications plus loin). En outre, votre enfant devient plus vulnérable aux maladies infantiles, toujours à cause de ces médicaments.

zahn   Faites vérifier que les dents de votre enfant sont en parfait état.
     
natel   Vous devez vous procurer un téléphone mobile pour que le team de transplantation puisse vous joindre en tout temps. Dès que vous l'avez, vous serai contacté une fois par semaine par mesure de sécurité.
     
rega   Abonnez-vous à la REGA, pour pouvoir être transportés en hélicoptère le jour J. Il faut éviter de conduire votre propre voiture.
     
koffer   Gardez une petite valise prête pour vous et votre enfant, en vue d'un départ rapide et dans le calme.
     
gesundheit   Pendant cette attente, il est capital que votre enfant garde la meilleure forme possible, un bon état de nutrition et qu'il ne développe pas d'infection.

Tous ces points sont bien entendu discutés avec vous pendant la semaine du bilan. Cette attente peut durer de quelques jours à plus de six mois. Le centre de Genève fait tout son possible pour que le délai soit inférieur à six mois. Pendant ce temps, il reste en contact avec vous et revoit régulièrement votre enfant (environ tous les deux mois).

evlk NOUVELLES

Rencontre EVLK à Glasi Hergiswil

Avec le plus beau des temps printanier et des températures presque estivales, une quarantaine de parents, grands-parents et enfants se sont retrouvés au Glasi Hergiswil le 21 avril. Après un apéritif près du lac nous avons fait un petit tour à la Glasi en groupe. Nous pouvions visiter le musée, nous plonger dans le labyrinthe de verre et même souffler une boule de verre. Un excellent programme qui a également plu aux enfants!

Ensuite, les 3 groupes se sont retrouvés pour un pique-nique sympathique sur le terrain de jeu de la Glasi. Nous avons eu beaucoup de temps pour apprendre à nous connaître, échanger et retrouver de vieilles connaissances. C'était aussi bien qu'Anne soit là. Elle a eu une transplantation du foie il y a 17 ans, et elle est maintenant maman de deux enfants en bonne santé. De tels exemples nous encouragent pour l’avenir de nos propres enfants malades du foie et transplantés!

Nous espérons vous voir bientôt à la prochaine réunion en septembre à Winterthur!

Clarté et sécurité pour le don d’organes

Initiative populaire « Sauver des vies en favorisant le don d’organes »

De quoi s’agit-il ?

Avec la solution du consentement présumé, l’ensemble des citoyennes et citoyens sont tenus de se forger une opinion quant au don d’organes. Toute personne opposée au don d’organes doit consigner sa volonté dans un registre. Sinon, on part du principe du consentement. Cela apporte des avantages dans tous les cas.

www.swisstransplant.org

 

Rencontre annuelle à Chiètres

Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.