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La greffe

Annonce de la greffe du foie

La greffe du foie est réalisée en utilisant le foie d'un patient qui se trouve dans un état de coma dépassé (mort cérébrale). Ce patient est «donneur d'organes». Votre enfant devient le «receveur». II y a très peu d'enfants qui décèdent de mort cérébrale dans notre pays et le team de transplantation doit souvent prendre le foie d'un adulte ou d'un adolescent pour votre propre enfant.

 

 

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Une partie du foie peut être greffé à un adulte, l'autre partie à un enfant.

On doit alors «réduire» le foie et n'en prendre qu'une partie. Le team de transplantation s'assure toujours que le foie du donneur, le greffon, est en excellent état. Dès qu'un donneur est annoncé, et qu'il convient pour votre enfant, il vous contacte par téléphone ou par votre bip. II vous faut alors venir le plus rapidement possible à Genève, l'horaire est discuté avec vous. En principe, il importe que vous soyez là dans les deux à quatre heures qui suivent l'appel.

A partir de cet appel, votre enfant doit rester à jeun (pour l'anesthésie). A son arrivée, il est examiné par l'anesthésiste et par un médecin du service, et préparé par les infirmières. Cette préparation se passe dans le service que vous connaissez déjà, là où le premier bilan a été pratiqué.

 

Votre enfant est ensuite amené au bloc opératoire de pédiatrie, où il est d'abord endormi, avant d'être «équipé» (divers cathéters et appareil de monitoring). La préparation anesthésique peut durer environ deux heures.

Annulation

Pendant le temps de votre venue à l'hôpital et de la préparation de l'enfant, une équipe chirurgicale va prélever le foie chez le donneur. L'équipe médicale qui s'occupe de votre enfant reste en contact avec l'équipe de prélèvement. II peut arriver que des circonstances imprévues ou un défaut inattendu du foie prélevé obligent à annuler la transplantation. Il faut alors tout arrêter et remettre votre enfant en attente. Il est nécessaire d'agir ainsi, car le temps doit être le plus court possible entre le moment où le foie est prélevé et le moment où il est remis en circulation chez votre enfant. Le team de transplantation ne commence pas l'opération de votre enfant avant de savoir que tout est parfait pour le greffon.

Opération

L'équipe de transplantation en pédiatrie commence l'opération quand elle sait que l'équipe de prélèvement a examiné le foie du donneur et en a jugé l'état excellent. Le foie malade de votre enfant ne sera pas enlevé avant que l'équipe de prélèvement ne soit de retour au bloc opératoire en possession d'un greffon parfait.

La cicatrice de votre enfant sera grande, car il est nécessaire d'avoir beaucoup de place pour faire toutes les anastomoses nécessaires.

Chez l'enfant, la voie biliaire est anastomosée à une partie de l'intestin , dérivée afin de servir de drainage biliaire. Le plus souvent, votre enfant reçoit la partie gauche du foie d'un enfant plus grand.

reduced   A) Partie gauche du foie du donneur
B) Montage de la voie biliaire sur une anse d'intestin
C) Anse montée
D) Estomac


L'opération elle-même peut durer de 8 à 16 heures, en fonction des difficultés et la réduction du greffon. Vous recevez régulièrement des nouvelles en cours d'intervention, et bien entendu à la fin de celle-ci. L'un des chirurgiens, et bien sûr le réanimateur et les infirmières, sont disponibles pour vous rencontrer et clarifier tous les points qui soulèvent chez vous des questions, des doutes ou des inquiétudes.
evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !