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Sois intensifs

Soins intensifs

C'est une étape difficile! Votre enfant est maintenu artificiellement endormi, en respiration artificielle (avec un respirateur), pour qu'il reste calme et sans douleur. La durée de ce sommeil artificiel peut être de 24 heures ou plus si l'état de votre enfant le nécessite.

intensiv  

 

Aux soins intensifs, il y a beaucoup d'appareils de monitoring pour surveiller toutes les fonctions vitales. Votre enfant est «seul» dans une chambre, maintenu dans des conditions d'hygiène rigoureuses. II bénéficie en permanence d'une infirmière responsable pour lui seul, qui est donc disponible 24 heures sur 24.

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Les visites sont limitées aux parents. Avant d'entrer, vous devez vous laver soigneusement les mains et revêtir une blouse d'isolement . II ne faut pas toucher au matériel de surveillance ni s'asseoir sur le lit.


Le temps d'hospitalisation aux soins intensifs varie de une à quatre semaines. Les complications et les problèmes qui peuvent survenir sont nombreux, les contrôles et les examens très fréquents.


Cette image a été peinte par un père concerné:
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Après ce séjour, votre enfant est transféré à l'étage, dans le service de chirurgie connu de vous-même et de votre enfant.

evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !