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Chirurgie

Séjour dans l'unité de chirurgie

Vous pouvez plus facilement rester la journée dans la chambre. Votre enfant commence à sortir de son lit, à manger, à s'activer et à vouloir jouer avec vous. Pour vous c'est le début d'un long processus d'apprentissage par rapport à son nouvel état (ses besoins, ses limites, etc..) et les traitements qu'il nécessite. Les médicaments à prendre sont très nombreux, et vous vous familiarisez peu à peu avec ceux-ci: les noms, les doses, la façon de les prendre, etc. Vous apprenez aussi à contrôler la pression artérielle et vous connaissez de mieux en mieux la valeur des différents examens et leur signification. Vous suivez de près l'évolution de la transplantation. Peu à peu, votre enfant peut sortir de la chambre, se promener et reprendre une activité normale.

Vous voyez aussi un changement dans son aspect physique, à cause des médicaments. Rassurez-vous, c'est temporaire! Son visage et ses joues grossissent et deviennent rouges. C'est l'effet de la cortisone. Ses cheveux et ses poils foncent et poussent, sous l'effet de la ciclosporine. Son ventre devient très gros, parce qu'il contient souvent trop de liquide (ascite); c'est également dû à la cortisone. Son appétit augmente beaucoup; c'est encore l'effet de la cortisone. Il présente peut-être des tremblements; c'est l'effet de la ciclosporine. Ces effets secondaires sont variables d'un enfant à l'autre, mais après un an - quand an peut diminuer tes médicaments - tous ces effets s'atténuent et disparaissent peu à peu.  

 

stefanie

evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !