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Chirurgie

Séjour dans l'unité de chirurgie

Vous pouvez plus facilement rester la journée dans la chambre. Votre enfant commence à sortir de son lit, à manger, à s'activer et à vouloir jouer avec vous. Pour vous c'est le début d'un long processus d'apprentissage par rapport à son nouvel état (ses besoins, ses limites, etc..) et les traitements qu'il nécessite. Les médicaments à prendre sont très nombreux, et vous vous familiarisez peu à peu avec ceux-ci: les noms, les doses, la façon de les prendre, etc. Vous apprenez aussi à contrôler la pression artérielle et vous connaissez de mieux en mieux la valeur des différents examens et leur signification. Vous suivez de près l'évolution de la transplantation. Peu à peu, votre enfant peut sortir de la chambre, se promener et reprendre une activité normale.

Vous voyez aussi un changement dans son aspect physique, à cause des médicaments. Rassurez-vous, c'est temporaire! Son visage et ses joues grossissent et deviennent rouges. C'est l'effet de la cortisone. Ses cheveux et ses poils foncent et poussent, sous l'effet de la ciclosporine. Son ventre devient très gros, parce qu'il contient souvent trop de liquide (ascite); c'est également dû à la cortisone. Son appétit augmente beaucoup; c'est encore l'effet de la cortisone. Il présente peut-être des tremblements; c'est l'effet de la ciclosporine. Ces effets secondaires sont variables d'un enfant à l'autre, mais après un an - quand an peut diminuer tes médicaments - tous ces effets s'atténuent et disparaissent peu à peu.  

 

stefanie

evlk NOUVELLES

Rencontre EVLK à Glasi Hergiswil

Avec le plus beau des temps printanier et des températures presque estivales, une quarantaine de parents, grands-parents et enfants se sont retrouvés au Glasi Hergiswil le 21 avril. Après un apéritif près du lac nous avons fait un petit tour à la Glasi en groupe. Nous pouvions visiter le musée, nous plonger dans le labyrinthe de verre et même souffler une boule de verre. Un excellent programme qui a également plu aux enfants!

Ensuite, les 3 groupes se sont retrouvés pour un pique-nique sympathique sur le terrain de jeu de la Glasi. Nous avons eu beaucoup de temps pour apprendre à nous connaître, échanger et retrouver de vieilles connaissances. C'était aussi bien qu'Anne soit là. Elle a eu une transplantation du foie il y a 17 ans, et elle est maintenant maman de deux enfants en bonne santé. De tels exemples nous encouragent pour l’avenir de nos propres enfants malades du foie et transplantés!

Nous espérons vous voir bientôt à la prochaine réunion en septembre à Winterthur!

Clarté et sécurité pour le don d’organes

Initiative populaire « Sauver des vies en favorisant le don d’organes »

De quoi s’agit-il ?

Avec la solution du consentement présumé, l’ensemble des citoyennes et citoyens sont tenus de se forger une opinion quant au don d’organes. Toute personne opposée au don d’organes doit consigner sa volonté dans un registre. Sinon, on part du principe du consentement. Cela apporte des avantages dans tous les cas.

www.swisstransplant.org

 

Rencontre annuelle à Chiètres

Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.