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Liens

 


Informations générales sur le don d'organes

 

Swisstransplant
Informations générales concernant le don et la transplantation d'organes.
http://www.swisstransplant.org/l2/
  swisstransplant

Centre Suisse des maladies de foie de l'enfant

L'Hôpital des Enfants de Genève offre une mine de renseignements sur leur site pour les maladies du foie et de transplantation du foie ainsi que des infos plus pratique comme logement ou des photos de l'equipe médicale.

ekids.hcuge.ch/wordpress/

 

   

Organisations d'aide

   

Croixrouge genevoise
La Croix-Rouge genevoise propose différents programmes de soutien à la population, notamment en faveur des familles
www.croix-rouge-ge.ch
  croix-rouge-ge.ch

Pro Infirmis
L'organisation pour les personnes handicapées
http://www.proinfirmis.ch/fr
  proinfirmis.ch

Rega
Garde Aérienne Suisse de Sauvetage
www.rega.ch
  rega.ch

Autres organisations spécifiques d'aide


TRANS-HEPAR
Amicale Suisse des greffés du foie. Ici se trouvent également des liens intéressants (en partie seulement en allemand).
www.transplant.ch
  transplantierte.ch

Selbsthilfeorganisation der deutschen Lebertransplantierten
Organisation avec beaucoup d'informations utiles (seulement en allemand).
www.lebertransplantation.de
  lebertransplantation.de

Der Verein leberkrankes Kind
Organisation allemande d'aide aux familles d'enfants malades du foie (seulement en allemand).
www.leberkrankes-kind.de
  leberkrankes-kind.de

 Association Maladies Foie Enfants

 

www.amfe.fr

 

   

 Association suisse des donneurs vivants d'organe.

 

 www.lebendspende.ch

   solv_in

Intéressant liens


ORPHANET
est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
www.orpha-net.ch
  orpha-net.ch

Centres de transplantation en Suisse


Hôpitaux Universitaires de Bâle
www.unispital-basel.ch

Hôpitaux Universitaires de Berne (Insel-Spital)
www.insel.ch

Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
www.hug-ge.ch

Hôpitaux Universitaires de Lausanne (CHUV)
www.chuv.ch

Hôpitaux Universitaires de Saint-Gall
www.surgery.ch

Hôpitaux Universitaires de Zurich (USZ)
www.usz.ch

 

evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !