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Les maladies du foie

Atrésie des voies biliaires

L’atrésie des voies biliaires est une affection rare non héréditaire d’origine inconnue, caractérisée par une obstruction des voies biliaires (ensemble des canaux qui collectent la bile synthétisée dans le foie et la transportent dans l’intestin) survenant en période périnatale. C’est la cause la plus fréquente decholéstase (rétention biliaire) néonatale. L’incidence (le nombre de nouveaux cas d’une pathologie observés pendant une période et pour une population donnée) rapportée dans le monde varie entre 1 sur 20 000 et 1 sur 3 100 naissances vivantes, l’Asie et les pays du Pacifique étant les plus touchés. Elle est de 1 sur 18 000 naissances vivantes en Europe. Les filles sont légèrement plus fréquemment atteintes que les garçons.

Le diagnostic est évoqué devant une jaunisse (ictère) néonatale avec des selles décolorées et une hépatomégalie (augmentation du volume du foie repérable à la palpation). Non traitée, l’atrésie des voies biliaires évolue vers une cirrhose biliaire en quelques mois, et conduit au décès de l’enfant dans les premières années de vie. Comme il n’existe pas de traitement médicamenteux pour l’atrésie des voies biliaires, il est indiqué de réaliser une intervention de Kasaï (hépatoporto-entérostomie). Cette intervention doit être réalisée rapidement, afin  de restaurer le flux biliaire vers l’intestin. En cas d’échec de cette intervention et de progression de la cirrhose biliaire, la transplantation hépatique peut être nécessaire. La survie des enfants atteints d’atrésie des voies biliaires est très bonne, avec une qualité de vie proche de la normale pour la plupart d’eux.

 

evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !