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Hépatoblastome et tumeurs du foie de l’enfant

Hepatoblastome et tumeurs du foie de l'enfant

Les tumeurs du foie sont rares chez l’enfant. Elles représentent 1% de toutes les tumeurs solides pédiatriques et sont malignes dans 2/3 des cas. Les tumeurs malignes (métastases exclues) sont dominées à 90% d’entre elles par 2 types de tumeurs. Premièrement, l’hépatoblastome, dont l’incidence annuelle est de 1 par million d’enfant, et qui survient habituellement avant l’âge de 3 ans. Deuxièmement, le carcinome hépatocellulaire qui est beaucoup plus rare, et qui survient plutôt chez l’adolescent. Le carcinome peut s’associer à une maladie du foie préexistante, et dans ce cas, il  se manifeste plus tôt dans l’enfance. Enfin, un troisième type de tumeur existe, mais qui est beaucoup plus rare que l’hépatoblastome et le carcinome hépatocellulaire, il s’agit du sarcome. Il  représente les 10% des tumeurs hépatiques et atteint généralement l’enfant déjà grand. Les tumeurs bénignes du foie sont pour la plupart d’origine vasculaire (hémangiome, hémangioendothéliome), suivies par ordre de fréquence par l’hamartome mésenchymateux, l’hyperplasie nodulaire focale et l’adénome.

Les principaux symptômes de toutes ces tumeurs du foie sont une masse hépatique généralement  palpable et une douleur abdominale. Une imagerie de qualité comportant une tomodensitométrie (CT-Scan ou scanner) ou une imagerie par résonnance magnétique nucléaire (IRM), est nécessaire au diagnostic et à l’évaluation de l’extension tumorale préopératoire. Souvent une biopsie de la tumeur doit être réalisée sous anesthésie générale.

L’objectif du traitement des tumeurs malignes est d’aboutir à l’ablation chirurgicale complète. Cette chirurgie s’accompagne presque toujours d’une chimiothérapie avant et après l’opération. Lorsque la tumeur ne peut pas être enlevée chirurgicalement, la transplantation hépatique peut être un moyen de guérir l’enfant. Les progrès dans la prise en charge médico-chirurgicale ont contribué de façon considérable à l’amélioration du pronostic des enfants atteints d’une de ces tumeurs.

A l’inverse, les tumeurs bénignes font l’objet de surveillance. Elles  relèvent soit de la chirurgie de l’ablation soit des techniques de radiologie interventionnelle lorsque ces tumeurs s’avèrent localement envahissantes.

evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !