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Maladies auto-immunes

Maladies auto-immunes

L’hépatite auto-immune (HAI) et la cholangite sclérosante sont des maladies auto-immunes, c’est-à-dire que l’organisme attaque ses propres cellules. En d’autres termes, le foie est attaqué par desanticorps produits par l’organisme.

L’hépatite auto-immune est plus fréquente chez les filles. Le diagnostic est posé au moyen d’unebiopsie du foie et des analyses de sang qui vont mettre en évidence des valeurs perturbées concernant le foie et la présence de certains anticorps dans le sang. Le traitement consiste en freiner le système immunitaire du patient, ceci afin de réduire l’inflammation du foie et donc de minimiser les risques de cirrhose à long terme. En général, on utilise de la prednisone et de l’azathioprine (Imurek®) qui sont des médicaments immunosuppresseurs.

La cholangite sclérosante (PSC-primary sclerosing cholangitis) est plus fréquentes chez les garçons. Elle peut être associée à des maladies inflammatoires de l’intestin (Crohn, rectocolite). Le diagnostic est également posé au moyen d’une biopsie du foie et d’analyses sanguines (tests du foie et présence d’auto-anticorps). On s’aide également de l’imagerie pour rechercher une dilatation des voies biliaires (image en chapelet). A l’inverse de l’hépatite auto-immune, la cholangite sclérosantene répond pas aux immunosuppresseurs (stéroides, azathioprine). On adopte alors une attitude expectative, durant laquelle on veillera à éviter les complications de la choléstase: déficit en vitamines liposolubles et fragilité des os.  En raison d’un risque augmenté de cancer des voies biliaires, lacholangite sclérosante est souvent une indication à la greffe.

Dans quelques cas, l’enfant peut présenter un ‘overlap syndrome’. A la biopsie, on voit une image entre les deux : la biopsie montre des signes d’HAI d’une part et de PSC d’autre part. Il convient alors de suivre ces enfants de près, afin de limiter les effets secondaires du traitement si les médicaments ne font pas effet.

evlk NOUVELLES

Rencontre EVLK à Glasi Hergiswil

Avec le plus beau des temps printanier et des températures presque estivales, une quarantaine de parents, grands-parents et enfants se sont retrouvés au Glasi Hergiswil le 21 avril. Après un apéritif près du lac nous avons fait un petit tour à la Glasi en groupe. Nous pouvions visiter le musée, nous plonger dans le labyrinthe de verre et même souffler une boule de verre. Un excellent programme qui a également plu aux enfants!

Ensuite, les 3 groupes se sont retrouvés pour un pique-nique sympathique sur le terrain de jeu de la Glasi. Nous avons eu beaucoup de temps pour apprendre à nous connaître, échanger et retrouver de vieilles connaissances. C'était aussi bien qu'Anne soit là. Elle a eu une transplantation du foie il y a 17 ans, et elle est maintenant maman de deux enfants en bonne santé. De tels exemples nous encouragent pour l’avenir de nos propres enfants malades du foie et transplantés!

Nous espérons vous voir bientôt à la prochaine réunion en septembre à Winterthur!

Clarté et sécurité pour le don d’organes

Initiative populaire « Sauver des vies en favorisant le don d’organes »

De quoi s’agit-il ?

Avec la solution du consentement présumé, l’ensemble des citoyennes et citoyens sont tenus de se forger une opinion quant au don d’organes. Toute personne opposée au don d’organes doit consigner sa volonté dans un registre. Sinon, on part du principe du consentement. Cela apporte des avantages dans tous les cas.

www.swisstransplant.org

 

Rencontre annuelle à Chiètres

Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.