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Maladies auto-immunes

Maladies auto-immunes

L’hépatite auto-immune (HAI) et la cholangite sclérosante sont des maladies auto-immunes, c’est-à-dire que l’organisme attaque ses propres cellules. En d’autres termes, le foie est attaqué par desanticorps produits par l’organisme.

L’hépatite auto-immune est plus fréquente chez les filles. Le diagnostic est posé au moyen d’unebiopsie du foie et des analyses de sang qui vont mettre en évidence des valeurs perturbées concernant le foie et la présence de certains anticorps dans le sang. Le traitement consiste en freiner le système immunitaire du patient, ceci afin de réduire l’inflammation du foie et donc de minimiser les risques de cirrhose à long terme. En général, on utilise de la prednisone et de l’azathioprine (Imurek®) qui sont des médicaments immunosuppresseurs.

La cholangite sclérosante (PSC-primary sclerosing cholangitis) est plus fréquentes chez les garçons. Elle peut être associée à des maladies inflammatoires de l’intestin (Crohn, rectocolite). Le diagnostic est également posé au moyen d’une biopsie du foie et d’analyses sanguines (tests du foie et présence d’auto-anticorps). On s’aide également de l’imagerie pour rechercher une dilatation des voies biliaires (image en chapelet). A l’inverse de l’hépatite auto-immune, la cholangite sclérosantene répond pas aux immunosuppresseurs (stéroides, azathioprine). On adopte alors une attitude expectative, durant laquelle on veillera à éviter les complications de la choléstase: déficit en vitamines liposolubles et fragilité des os.  En raison d’un risque augmenté de cancer des voies biliaires, lacholangite sclérosante est souvent une indication à la greffe.

Dans quelques cas, l’enfant peut présenter un ‘overlap syndrome’. A la biopsie, on voit une image entre les deux : la biopsie montre des signes d’HAI d’une part et de PSC d’autre part. Il convient alors de suivre ces enfants de près, afin de limiter les effets secondaires du traitement si les médicaments ne font pas effet.

evlk NOUVELLES

Rencontre annuelle à Chiètres

 
Le soleil était de la partie en cette belle journée automnale où nous avons trinqué à l'occasion des 30 ans d'EVLK. Il y a eu de nombreuses rencontres passionnantes, de belles discussions animées et de joyeuses retrouvailles après de nombreuses années sans contact. Les enfants ont eu beaucoup d'intérêt à rencontrer d'autres enfants transplantés. C'était très touchant de les voir jouer et communiquer ensemble tout en découvrant le Papillorama.
Les maladies de nos enfants présentent de nombreux défis dans la vie quotidienne et c'est pourquoi il était très agréable d'échanger nos expériences dans un cadre détendu.De plus, les deux femmes transplantées qui ont amené leurs enfants avec elles nous ont tout particulièrement motivés. C'est un merveilleux exemple de voir comment Maya et Anne ont fondé leur famille malgré la maladie et la transplantation.
Nous souhaitons à nos enfants tout le meilleur pour leur avenir et qu'ils puissent suivre le même chemin.

 MAHANA4Kids

MAHANA for Kids, c'est un peu de soleil, un geste solidaire pour venir en aide aux enfants malades du foie et à leur famille, par une aide ponctuelle et des projets annuels ciblés. Le Centre Suisse des Maladies du Foie de l'Enfant (CSMFE) situé au Département de l’Enfant et de l’Adolescent des Hôpitaux Universitaires de Genève est le centre de référence national concernant les maladies du foie de l’enfant.

Ce sont donc des enfants de toute la Suisse qui doivent se rendre régulièrement à Genève que ce soit pour une consultation unique, un suivi de traitement ou encore pour une greffe de foie. Il est facile d’imaginer que des déplacements réguliers à Genève, des séjours variant d’une journée à plusieurs semaines voire parfois des mois, impliquent comme répercussions sur le quotidien de ces familles. Sachant que le logement et la nourriture sont à leurs frais, parfois même les trajets et certains médicaments selon leur couverture d’assurance, sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, programmées ou pas, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi.

Pour certaines familles et leur entourage, déjà fortement touchés par la maladie et l’incertitude,  la charge financière que représente ces séjours est un poids supplémentaire auquel il faut faire face, ce qui n’est pas toujours possible…

 

Ensemble, nous pouvons faire un geste envers ces familles dans l'esprit MAHANA !