Conseil d'administration

Les parents d'enfants atteints d'une maladie du foie et ayant subi une greffe du foie travaillent bénévolement pour notre association. Nous organisons deux réunions par an pour les familles, où de nombreuses rencontres peuvent avoir lieu. C'est ainsi que se crée le réseau si important qui nous permet de traverser ces moments difficiles et de nous faciliter la vie quotidienne.

Une partie importante de notre travail est la maintenance de la page d'accueil et du groupe Facebook. Pour beaucoup de personnes concernées, elles sont l'un des premiers points de contact lorsque le diagnostic d'une maladie du foie bouleverse la vie. Nous voulons ici informer et encourager pour les prochaines étapes. N’hésitez pas à nous contacter !

En collaborant avec les experts de Genève, le Centre suisse du foie de l’enfant (CSFE) et d'autres hôpitaux pour enfants, nous faisons entrer le point de vue des familles dans la vie quotidienne des hôpitaux.

En collaboration avec Swisstransplant et d'autres organisations de patients, nous nous engageons en faveur du don d'organes. Avec notre engagement, nous donnons un visage au don d'organes.

 

Regula Düggeli

Sybille Heinzmann Agten
Präsidium

Karin Appenzeller

Renate Weber-Klauser
Administration / Facebookgruppe

Nadja Bussmann

Nadja Bussmann
Homepage/Diverses

Stefanie Krautzig
Buchhaltung

Bigna Fischer

Bigna Fischer
Homepage

Christine Monsigny

Christine Monsigny
Kontakt FR

Martina Rischatsch

Martina Rischatsch
Events/Diverses