Conseil d'administration
Les parents d'enfants atteints d'une maladie du foie et ayant subi une greffe du foie travaillent bénévolement pour notre association. Nous organisons deux réunions par an pour les familles, où de nombreuses rencontres peuvent avoir lieu. C'est ainsi que se crée le réseau si important qui nous permet de traverser ces moments difficiles et de nous faciliter la vie quotidienne.
Une partie importante de notre travail est la maintenance de la page d'accueil et du groupe Facebook. Pour beaucoup de personnes concernées, elles sont l'un des premiers points de contact lorsque le diagnostic d'une maladie du foie bouleverse la vie. Nous voulons ici informer et encourager pour les prochaines étapes. N’hésitez pas à nous contacter !
En collaborant avec les experts de Genève, le Centre suisse du foie de l’enfant (CSFE) et d'autres hôpitaux pour enfants, nous faisons entrer le point de vue des familles dans la vie quotidienne des hôpitaux.
En collaboration avec Swisstransplant et d'autres organisations de patients, nous nous engageons en faveur du don d'organes. Avec notre engagement, nous donnons un visage au don d'organes.
Präsidium
Renate Weber-Klauser
Administration / Facebookgruppe
Nadja Bussmann
Homepage/Diverses
Stefanie Krautzig
Buchhaltung
Bigna Fischer
Homepage
Christine Monsigny
Kontakt FR
Martina Rischatsch
Events/Diverses